Leukemie podle Pavla

Vítejte na mém staronovém blogu o mé leukemii (aml) !

2008-12-31T10:51:00.002+01:00

Proč staronovém ? Ještě donedávna jsem využíval jiného poskytovatele, nakonec jsem se z jistých důvodů (nebudu vás zbytečně unavovat) rozhodl pro změnu.

A o čem si tady budete moci číst? Jak již název sám vypovídá, jde o osobní, stále probíhající zkušenost s nemocí, které se říká LEUKEMIE. V mém případě je to pak Akutní Myeloidní Leukemie. (léčím se od 13.9.2006)

Neexistuje příliš osobních stránek na takové téma a pokud ano, nejsou téměř vůbec aktualizované a zastaralé. Samozřejmě je na netu k nalezení dostatek odborných informací (viz mnou uvedené odkazy), myslel jsem si ale, že by bylo užitečné trošku zmapovat toto onemocnění i z takové té „lidštější“ stránky, především pak podle toho jak to celé prožívám sám.

Přeji vám všem zde příjemný pobyt a čtení, rád uvítám případné připomínky a nápady.

Váš Sagittario78

Smutná práva...

2008-06-28T15:47:00.004+02:00

Zdravím pravidelné i náhodné návštěvníky těchto stránek. Pokud patříte mezi pravidelné návštěvníky, pak víte, že zde nebyla dlouhou dobu žádná aktualizace. Bohužel mám pro vás smutnou zprávu - Pavel Straka po statečném boji svému onemocnění podlehl. Za celou Pavlovu rodinu i zde tlumočím velké poděkování lékařům, sestřičkám i dalšímu personálu onkologického oddělení v Plzni, za maximální snahu a péči při Pavlově léčbě.

Kontrola - 3.4.08 + výsledky

2008-04-04T22:45:00.000+02:00

Na včerejší kontrolu už jsem se pěkně nechal dovézt na vozíčku, hezky pohodlně. Oproti minulému týdnu bych se na místo určení sice asi i nějak dopleskal, ale pak by bylo trošku peklíčko s nohama a zády...Tudíž si táta malinko zařádil po chodbách nemocnice. Myslím, že nás to bavilo oba:-)

Jednalo se opět o odběr krve, takže pohoda. Až na to čekání na výsledky...Sice bydlím fakt kousek od nemocnice, ale protože mi dlouhodobě vycházejí hůř jaterní testy, je nutné nechat se pro jistotu zkontrolovat ještě panem doktorem. To si pak ráno neberu svůj oblíbený odvodňovací prášeček, abych to tam nějak ty cca 4 hoďky vydržel.

No, výsledky mě osobně nijak nepřekvapily, opět ty játra. Krevní destičky taky malinko haprují, ale zatím prý tak nějak v normě. Počkáme ještě na nadcházející kontrolu v příštím týdnu, pokud se to nějak zhorší, další pobyt v nemocnici mě tentokrát nemine. Sice jsem z toho předem malinko otrávený, ale nebude-li zbytí, nic nenadělám, tak co...

Myslím, nerad bych to zakřikl, že se úspěšně tělíčko zbavuje těch nepříjemných bolestí v kostech. Soudím tak podle skutečnosti, že včera jsem si večer nevzal ten prášek proti bolesti, a protože to dnes drželo celý den, sundal jsem na zkoušku i samotnou opiovou náplast. Ta byla stejně nalepená už od min neděle a má teoreticky uvolňovat opium tak ty 3 dny...Snad bude noc v pohodě...

A na závěr napíšu něco, z čeho mám radost úplně nejvíc největší: zeptal jsem se na ty přesnější výsledky mého posledního odběru kostní dřeně. Ta je prý v pořádku, 100% dárcovských buněk maká jak má. Fakt mám radost, je to pro mě daleko důležitější než poslední dobou probíhající nepříjemnosti spojené s chronickou reakcí na transpl. lymfocyty. Ještě stále jsem trpělivý.

Mějte pěkný víkend !!!

Můj běžný den, pro zajímavost...

2008-04-01T22:48:00.006+02:00

Tak mě napadlo trošku vám přiblížit svůj běžný den, co říkáte?:-)

Ráno obvykle vstávám už kolem páté ráno. To je doba, kdy mě budí jedno z posledních nočních močení a první st*lice. Načež tedy vstanu pěkně pozpátku z postele jako ráček a jde se na věc. Nesmím ovšem zapomenout svého věrného druha bažantíka, abych mu taky ulevil. Pak se jdu kouknout z okna jak asi bude a dávám si ranní cigaretu. U toho se snažím protáhnout nožky jak jen to jde. A jdu zpátky do pokojíka, ještě chvilku si lehnout. Tak do 6:30, to je pak už čas na urologický čaj, 10-15 min louhovat, poté musí malinko vychladnout, aby se dal pít. To už je téměř 7:00, a to je čas připravit si už snídani, abych nejedl prášky nalačno, a aby to vyšlo tak nějak na 8:00. Tehdy tedy začínám svůj práškový maratón. Ta fotka výše je sama o sobě dost výmluvná. Ne, není to denní dávka, je to bez jednoho prášku dávka pouze ranní, polední obsahuje pilulek 6 a večerní 9. Navíc ráno a večer ještě medicínku do stříkačky a pak do kakaa (játra), dle potřeby další tekuté medicínky na střeva nebo proti zácpě.

Když jsem tak pěně po snídani a popráškovaný, obvykle si jdu zase lehnout, ono snídat, nacpat do sebe prášky a k tomu pít čaj plus vodu na všechny ty pilule dá bříšku zabrat. V posledních dnech, díky těm mým probíhajícím bolestem v nohou je to o to zajímavější především o samotné prášky na bolest. Ty mi ještě zatápějí, klepu se pak jako ratlík. Ale myslím, že to už brzy bude dobré. Mám je totiž ještě v kombinaci s opiovou náplastí, také proti bolesti. Opiová by neměla nasekat mým játrům tolik jako obyčejné pilulky na tlumení bolesti, tak proto. Jen mají takový uspávací účinek, hlavně když se nalepí "nově". Jedna taková náplast vydrží 3 dny působit, pak se musí měnit. Už jedu druhé kolo a samozřejmě jsem se snažil od začátku použít jen půl z celé náplasti. Během noci mě ale bolest dost trápila a tak jsem musel opět dolepit i druhou půlku. Snad už to brzy přejde, příště zase zkusím dát jen půl...Takže: hned prvních pár hodin, respektive celý den a něco mi tahle proti-bolestná kombinace dává tak zabrat, že si musím pečlivě hlídat čas na jídlo a tak, abych doslova nevytuhnul u stolu, ale postupem času je to pak lepší a zůstává u normální (pozor, z mého pohledu normální) pocitu únavy a samovolného třesu.

Takže po tom všem se snažím zase jít spát, do doby oběda. To je však ale také velice zvláštní doba, protože tehdy mi začíná zabírat prášek na odvodnění, tudíž nakonec toho tolik nenaspím a "trápím" bažanta. Jsem fakt rád, že mi ho v nemocnici půjčili, nemusím tak často vstávat. Jo, pak přichází oběd (cca 11:45), to ještě tělíčko dokončuje odvodňování, obvykle jím tedy na poločas:-) Jím tak do 12:20, pomalu, podle toho jak se cítí bříško. No a potom se zase postarám o bažantíka, vodu atd... a zase se šinu na odpočinek. Musíte si říkat co jsem to za línou lemru, věřte ale prosím, že rozmýšlím nad každým pohybem velice pečlivě, to především vzhledem k účinku kortikoidu, který si tak vesele pomlaskává na mé svalové (dá-li se to tak ještě nazvat) hmotě. Jo, práškování ve 14:00...Obvykle pak i usnu, tak do 16:00 nebo 16:30, to už pomalu nastává čas mazání mé vyschlé kůže, následně večeři, pak zase odpočinku, večeři a večernímu práškování...

Mezi tím vším se snažím, pokud tělíčko dovolí něco dělat, samozřejmě se snažím cvičit. Na nedostatek pohybu si ale nemůžu stěžovat, co můžu, dělám si sám. Hlavně mámu to svým způsobem ničí, ráda by mi všechno dávala až pod nos (dovolil jsem jí pomoct vykoupat mě, byla u toho strašná legrace, fakt:-) ), ale já jí říkám: když tohle nebudu dělat, nehnu se pak už vůbec. A jestli se nemám hnout, chci, aby to bylo doma, protože kdyby si mě chtěli nechat v nemocnici, přestal bych se hýbat daleko dřív a to prostě neexistuje, na to ať zapomenou (bohužel, i tahle možnost se může stát..., věřím ale, že tomu tak nebude).

Tak to jen pro vaší představu, jak vypadá můj obyčejný den...

Dobrou noc...

PS: nestěžuju si, jen popisuju aktuální stav. Hm, vynechal jsem ještě pár cigaret...:-) Jo, je třeba nelítostně pohlédnout pravdě do očí...je mi jasné, že moje vnímání okolního dění se pomalu, ale jistě blíží stavu počínající demence (naposledy jsem byl mezi lidmi ve městě tuším 23.12.07), snažím se držet, ale pochopím, pokud nabudete dojmu, že prostě začínám hloupnout...omlouvám se, nedělám to schválně.

Kontrola - 26.3.08

2008-03-29T16:22:00.004+01:00

Na své poslední kontrole jsem byl netradičně už ve středu, místo obvyklého čtvrtka. Bolesti při močení se staly poměrně dost nesnesitelné, takže jsem s sebou vzal vzorek, aby se to mohlo co nejdříve vyšetřit. Sice dodnes ještě nevím jestli v laborce něco našli nebo ne, ale snad se to již brzy dovím. Pro jistotu jsem dostal opiové náplasti proti bolesti, aby se to trošku zmírnilo a také jsme se s panem dotorem rozhodli vyzkoušet jiná antibiotika, která jsou také více zaměřená na "čištění" močových cest. Jak se ukázalo, opiové náplasti byly velice dobrá volba, protože jak už to u mě bývá od listopadu 2007, vždy, když se podaří zbavit se nějaké nepříjemnosti, hned přichází další...
Tentokrát se mi opět navrátily velké bolesti kostí, v dolních končetinách...no co dodat, držel jsem skoro dva dny, doufal jsem, že to rychle přejde a nechtěl jsem zbytečně otravovat doktory.

Bohužel bolesti neopadaly, tak mi naši jeli pro prášky proti bolesti, ale fakt vytuněný. Teď je to vlastně druhý den co je beru. Jsou opravdu silné, pořád mě nutí spát, a když už vylezu, cítím jak skutečně ovlivňují celý nervový systém. Musím zaklepat, že s jejich pomocí se zatím daří samotnou bolest tlumit natolik, že se vyspím a dokonce nějakou chvilku sedím na židli, protože před tím, i když to tolik nebolelo, jakmile jsem se posadil, bolet to začalo. Nerad bych předbíhal, ale pokud to takhle vydrží, budu moc rád, nemám rád bolesti. Jak už jsem napsal, prášky si berou svoji daň v podobě neustálé únavy, takže se teď například klepu jako ratlík,
kukadla se m zavírají, prostě podstatně zhoršená schopnost se soustředit atd. Za tu bolest tenhle momentální stav rád vyměním.
Krevní výsledky vyšly tak, že mám stále nižší hodnoty krevních destiček (reakce), játra jsou zase hodnotově výš než by měly být, ale jinak prý je to dobré, takže jsem rád a věřím, že se to brzy srovná.
Co se týká celkového stavu včetně účinků kortikoidů, vezměte prosím na vědomí, že to vše potrvá ještě moc dlouho než se proběhnu, cca léto/podzim, samozřejmě v závislosti na nějakých dalších neočekávaných problémech. Prostě nebude to jen tak za týden nebo dva. Takže opět prosím o trpělivost (prosím i sám sebe), opravdu nevím s čím se ráno vzbudím, kdy i bude dobře, kdy budu unavený, kdy budu vůbec schopný udělat alespoň jeden pitomý dřep atd...

Zkusím to teď všechno po sobě přečíst, ale stejně se předem omlouvám za případné chyby.

Mějte krásný víkend !

Váš Sagi

PS: se slíbenou fotogalerií se ještě trochu zdržím, na to mi chybí energie, ale hned jak to půjde, dodělám to, ju?:-)

Dělám chyby...

2008-03-25T20:04:00.002+01:00

...tak jako například dnes.
Od rána jsem se necítil vůbec dobře. Byl jsem moc unavený. Zásadní podíl na tom měl bez pochyby urologický čaj, který jsem vyzkoušel, protože momentálně mám veliké bolesti v jistých těl. partiích při močení. A i když se vymočím, pocit nevyprázdněnosti a bolesti přetrvává.

Čajík začal působit během noci (začal jsem jej pít už před 2 dny), vstával jsem zpočátku každou hodinu, celou noc, někdy i po necelé hodině. Z toho vyplývá, že jsem byl dost nevyspalý. Tohle v žádném případě není předesláno jako omluva, jde čistě o přiblížení celé situace.

Během dne jsem se totiž dost ošklivě utrhl na maminku. Na ženskou, která by se pro mě rozdala. Ani ve snu by mě před tím nenapadlo, že bych byl něčeho takového schopen.
Ti truhlíci, kteří si teď myslí "tak snad jsi se alespoň omluvil" apod., ano, buďte ujištěni, že jsem se omluvil. Zároveň dost dobře vím, že za něco takového se nikdy nebudu moci dostatečně omluvit.
Později odpoledne jsem si i několikrát poplakal jak mě to všchno mrzelo (a mrzí).

A proč tohle vlastně píšu sem na blog, na "veřejné" místo? Protože tohle se stalo ve spojitosti s mojí nemocí, může se to stát každému, tak jako mě. Moment, kdy se v člověku nashromáždí únava a vyčerpání a zachová se tak jak by sám od sebe vůbec neočekával, totiž jako naprostý pitomec a hlupák...hm, škoda slov...

Únava a vše s tím spojené

2008-03-21T11:04:00.000+01:00

Myslím, že několika lidem dlužím svým způsobem omluvu. Je totiž pravda, že už nějakou dobu mi opravdu dělá problém reagovat na příchozí sms zprávy, telefonáty a mailíky atd. Jsem zkrátka téměř stále hodně unavený. Mám samozřejmě velkou radost vždy, když se mě kdokoli zeptá jak se mám, jakoukoli formou. Přesto jsem momentálně dost unavený vysvětlovat jedno a to samé pořád dokola, proto koneckonců píšu i tento blog, kde si myslím, že lze poměrně snadnou cestou nalézt dpověď nejen na výše uvednou otázku.

Jinými slovy, nevadí mi, jsem-li někým tázán na to jak se cítím, naopak, jen se prostě předem omlouvám, že se s odpovědí jen tak nepohrnu ven, že...

Jinak když už jsme u toho, dnes mám (mimo jiné) opět svůj "krásný" odvodňovací den. Vstával jsem v půl páté ráno, pak už nemohu usnout. No a během snídaně jsem šel "upustit" tu svoji vodu už 8x, je to fakt super:-( Ale nedá se nic dělat, ještě to zkusím nějaký ten den vydržet. Nejraději bych si samozřejmě lehnul do pelechu a ještě spal a odpočíval, jenže bych stejně musel každých cca 15-20 min vstávat. Že vám také přišel na mysl tzv. "bažantík"?:-) Hm, to by musel být spíš pštros:-)))

Tak jo, to bylo jen takové "fláknutí", mějte krásný den....já už zase musím....víte kam:-)

Kontrola 17.3.08 - dodatek

2008-03-20T20:21:00.000+01:00

Dnes jsem si jen telefonicky s panem doktorem ověřoval prvotní výsledky odběru kostní dřeně, který mi byl proveden na poslední kontrole. Ta je zatám čistá:-) Uvidíme za dalších cca 14 dní, kdy budou k dispozci již podrobné výsledky. Poklesly mi hodnoty krevních destiček, to přičítáme stále probíhající reakci, není to žádná katastrofa. Jen zase ta játra. Přidali jsme proto o dva prášky navíc v poledne, naopak jsme zkusili sundat trochu toho mého "oblíbeného" medrolu, o půlku prášečku, tak uvidíme.

Zato jsme zvýšili odvodňovací kůru, ani raději nepočítám kolikrát denně jsem na toaletě kvůli "odvodnění", natož pak kvůli "odhuštění", ale konkrétně to mě momentálně příliš nezlobí:-) Jen jsem si musel nechat přiést z lékárny navíc ještě takové ty tobolky proti nadýmání, protože kdykoli jsem do sebe dostal nějaké sousto, hned jsem se začal nafukovat. Například jen oběd mi pak trvalo sníst cca 2 hodinky, a teď si představte, že do toho "maká" ten odvodňovák..., no masakeř jak má být :-)))) Představa, že jsem v nemocnici a baštim jim tam obídek dvě hodinky mě sice moc neznervozňuje, jiného názoru by ale asi byly sestřičky co to jídlo nosí:-) A to nepočítám desertíček ;-)

Po dvou týdnech doma a kontrola 17.3.08

2008-03-18T08:40:00.002+01:00

Tak vás všechny zdravím už na svém "novém" blogu. Dlouho jsem nic nepsal, bylo mi líto psát ještě na ten starý bloček.
Takže rychle na věc:-)
Jsem z nemocnice skoro dva týdny doma. Situace je téměř stejná jako po tom prvním: tedy jsem stále velice zesláblý a můj každodenní "boj" se stále skládá především z pohybových cvičení v podobě vstávání a lehání. Mimo to, otoky přetrvávají, podstatně se mi zvýšila necitlivost dolních končetin. To se týká hlavně torza svalové hmoty, kterou prostě většinu dne necítím. To dost ztěžuje odhad použití síly při celkovém pohybu. Samotná kůže je stále hodně vysušená, tu naopak cítím až moc dobře, dost to všechno pne, takže mažu, jelikož kdo maže, ten jede:-) Stále mám velikou chuť k jídlu, ale teď se to snažím opravdu hldat, abych se zase moc nepřežíral, docela to funguje vzhledem k četnosti mých návštěv na toaletě. I když občas, i když toho moc nejím, se neskutečně nadmu, že mě bolí břicho jak pes. Ale naštěstí to netrvá moc dlouho.
Kdybych to měl nějak hodnotit, myslím, že jsem spokojený, doma. Tyhle problémy za nějaké kňučení nestojí, může být daleko hůř. Dokud to zvládám jako doposud, jsem šťastný.

Dovolím si ještě dodat další poznámku ke tvorbě tohoto blogu. Ještě tady nenajdete fotogalerii, tu budu pravděpodobně řešit externím odkazem. Stejně tak ještě nějaký ten den/týden můžou probíhat drobné grafické úpravy. Pevně ale věřím, že co se týká hlavní složky blogu (tj. články), budete se orientovat snadno. Přesto, v případě, že byste narazili na nějaký problém, určitě mi prosím dejte vědět, ok?

Přeji vám všem pěkný den

Sagittario78

Nášup

2008-03-16T10:20:00.001+01:00

15.6.2007 09:22 | Sagittario78 |
Při jedné z podávaných chemoterapií sestřička vchází do pokoje se slovy :
"mám pro vás něco dobrého !",

...načež jsme obvykle reagovali:
"...protřepat, nemíchat..."

Dnešní ráno

2008-03-16T10:17:00.002+01:00

10.12.2007 17:44 | Sagittario78 |

...jsem vstával dost brzy. Nejspíš to bylo tím, že prášky proti svědění buď přestávají fungovat nebo mě to všechno svědí víc a tak jsem se v noci dost často budil a téměř nespal. Taky jsem podle toho vypadal. Tak nějak jsem se plácal po bytě sem a tam, umyl jsem se a pak jsem čučel z okna a kouřil.
Najednou jsem si uvědomil, že je vlastně strašně moc krásné ráno, sluníčko vycházelo, opíralo se plnou silou do písku na břehu jednoho z rybníků, které mám možnost vidět z okna. Celý ten krásný obrázek ještě dokreslovaly okolní stromy, zatím si nenechaly ukrást všechny ty barvičky, ačkoli už je prosinec. Do toho jsem slyšel Tajfinka jak si hlasitě zívnul a s náležitou okázalostí se protahuje. To jsem taky slyšel, protože on si u toho tak hezky mručí jako medvídek.
Řekl jsem si, že se vykašlu na svědění, na to, že jsem nevyspalý a v neposlední řadě na to pitomé a nekonečné točení hlavy. Dostal jsem chuť stát na tom písčitém břehu rybníka. Tajfinek se nenechal dlouho přemlouvat, kdyby mohl, je venku celý den.
Šli jsme pomalu, nikam jsme nespěchali, nebylo proč.
Poprvé na malé procházce s Tajfinem od té doby co jsem se zase vrátil z nemocnice.

Nepopsatelné...

Když mi konečně pod nohama zašustil ještě trošku zmrzlý ranní písek, byl jsem teprve tehdy doopravdy spokojený. Snažil jsem se dívat na rybník a okolí, ale nešlo to dost dobře, to sluníčko mě doslova oslepovalo...
To je asi tak: vždycky, když si něco hodně moc přeji a vím, že to je pro mě dosažitelné, obvykle si pro to jdu...a obvykle to všechno potom prožívám jinak než jsem si původně představoval. Zdůrazňuji slůvko "jinak", totiž to neznamená líp nebo hůř...
Na jednu stranu mě zpočátku malinko mrzelo, že toho v té slunečno-písečné záplavě nevidím tolik, kolik bych si přál. Ale po nějaké chvilce se začaly dívat nejen moje oči a začalo se rozkoukávat celé tělíčko. Zase jsem to všechno viděl, slunce..., slyšel, písek..., a cítil, prosincové, příjemně teplé-mrazivé ranní teplo...
A Tajfinek seděl vedle mě, myslím, že on to všechno "viděl" taky.

Nevyslovitelné...

Nic(?) mě netrápí

2008-03-16T10:16:00.001+01:00

17.11.2007 20:57 | Sagittario78 |

Je ráno, čas na odběr krve. Poměrně banální záležitost. Těžko říct proč je takový problém najít vhodnou žílu. Po pár neúspěšných pokusech je během několika málo okamžiků ruka jako v jednom ohni. Nedá se nic dělat, jenom ležet a prostě čekat až se to povede.
Trpělivost...
Po tom všem co se dělo (zhruba 4 měsíce) je to jistě takový malý zázrak...vůbec to všechno, ležet tady v nemocnici a pomalu, ale jistě začít opět tak nějak existovat. Váha těla ještě není úplně ideální, taková slabost, určitě se to už brzy zlepší. Teď ano, když už se vypěstoval sice malý, avšak neoddiskutovatelný fyzický fond. Pěkně si sednout, když je chuť se najíst, změnit polohu v posteli, vyčistit si sám zuby, otevřít jogurt...takové ty naprosto běžné věci...
Trpělivost...
Dvakrát denně cvičit, při pocitu vyčerpání se vzepřít a zkusit tu nohu zvednout ještě jednou...Zavěsit se s pomocí rehabiliační sestry do chodítka a udělat pár kroků, které den ode dne nabírají na jistotě... A především mít pevně zakořeněné vědomí o tom proč to všechno vlastně dělat...
Čas strávený tady v nemocnici lecco otupí, jedno ale zůstává stále ostré a občas se bolestivě zařízne do každodenních myšlenek...
Trpělivost...
Ráno se probouzet a večer usínat s jedinou důležitou myšlenkou, chtít vidět svoje malé holčičky, vzít je někam na procházku nebo třeba do cukrárny, hlavně už s nimi být a slyšet je říkat "táto"...
Možná už příští pátek...
...trpělivost...
PS: A co já? Necvičím, válím se a cpu. Netloustnu. Myslím, že se i trochu stydím. Za momenty, kdy jsem snad vůči sobě samému projevil určitou lítost. Nemám problém s odběry krve, chodím si jak chci, jogurt si taky v pohodě otevřu, nic mi není...jsem sebestředné prase, kterému nikdo "táto" neříká...

Podzimní vítr...

2008-03-16T10:15:00.001+01:00

4.11.2007 20:51 | Sagittario78 |

Bylo už skoro čtvrt na dvanáct, jen jsem si řekl, že bych asi měl jít spát, nemohl jsem. Místo toho jsem vyšel ven na balkon, stojan s "tajemnou výživou" jsem nechal stát v pokoji a hadičku vedoucí do mé žíly pod klíční kostí jsem nacvičeným chvatem protáhl za sebou zkrze škvírku od balkonových dveří.

Nebylo chladno, tedy alespoň ne příliš. Měl jsem na sobě teplý flaušový župan a na hlavě pro jistotu čepici.

Zapálil jsem si cigaretu, na kterou jsem se docela těšil. Díval jsem se na osvětlenou noční Plzeň. Vlastně pokaždé, od té doby co jsem zase v nemocnici, když vyjdu ven na balkon, myslím na to, že ten pohled ven, i když je den, se vůbec nezměnil. Koneckonců jak by mohl, naposledy jsem v nemocnici byl také na podzim. A aby to bylo ještě o něco víc úsměvné, dívám se opět z balkonu toho samého pokoje.

Pohledem jsem se prošel i po přilehlém nemocničním parku. Ačkoli byla tma, dokázal jsem si velice dobře vybavit barvu povalujícího se listí padlého z okolních stromů, i toho, které se ještě (dost možná z posledních sil) drželo na téměř holých větvích. Nevím proč, pomyslel jsem si: letos je podzimní vítr o poznání hladovější nežli ten loňský...

Ne, nezměnilo se nic, vůbec nic.

Jak se žádá o invalidní důchod ?

2008-03-16T10:14:00.001+01:00

25.9.2007 22:00 | Sagittario78 |

Tak jsem využil toho, že jsem neměl horečku ani nijak zvlášť velké bolesti a vypravil jsem se na Okresní správu sociálního zabezpečení v Plzni, abych si zažádal o plný invalidní důchod. Jiná možnost mi teď nezbývá, jinak bych zůstal zcela bez prostředků.
Mělo to však takovou předehru, schůzku jsem měl domluvenou už na minulý týden, jenže v daný den jsem si šel smlsnout na nových lymfocytech. Chtěl jsem se omluvit a dojednat nový termín telefonicky, ale telefon nikdo nezvedal, pro jistotu jsem poslal i mail na adresu uvedenou na vizitce, kterou mi slečna (paní) dávala s tak sladkým úsměvem na rtech. Zřejmě jsem to špatně pochopil, teď mám za to, že se smála spíš až sarkasticky:-))
No mailíka jsem přeposlal v min. týdnu ještě jednou, o tom kolikrát jsem se zkoušel na úřad dovolat (i na "vrátnické číslo") se raději ani nebudu rozepisovat. Včera se stal zázrak a telefon mi přeci jen zvedli, takže jsem tam hned dnes ráno zašel. Ponechám stranou fakt, že tomuto úřadu či jeho interním směrnicím i v 21. století uniká možnost využití tzv. automatické odpovědi na mailíka v případě nepřítomnosti (vůbec princip předávání informací), ale co, kašlem na chcípáky, oni se sem zase nějak doplazí, ne ?:-)
Vzhledem k tomu, že jsem malinko cholerický typ, snažím se jakémukoli kontaktu s naší "hbitou" státní správou vyhnout. Tentokrát nebylo zbytí a tak jsem se snažil psychicky připravit jak nejlíp to šlo. Dělal jsem i jógu a levitoval, a když jsem se konečně nacházel v nirváně, zaslechl jsem hlas zhůry : ..."tohle Ti stejně nepomůže...":-)) Nespal jsem téměř celou noc.
Nakonec mě přijala jedna starší paní a k její cti musím prohlásit, že byla moc ochotná. Na druhou stranu jsem se nemýlil v tom, že i samotní pracovníci státních úřadů (v příštím životě budu státní úředník !!! :o) ) se mohou dostat do situace, kterou sami nesnášejí a dle mého názoru se jí bojí jako čert kříže. A to použít vlastní hlavinku. Prostě předpis je předpis, není nad čím přemýšlet :-) Ale ne, nechci být zas až tak zaujatý. Musím zdůraznit, že konkrétních osob se to netýká, spíš samotného systému, který, zdá se mi, zamrzl někde v Době ledové. Celá seance trvala cca 2 hodinky a během té doby jsme to přeci jen nějak dali dohromady. Vlastně jsem se přistihl, že odcházím s úsměvem na rtech, opravdu. Neumím si ale představit, že bych měl něco podobného absolvovat ještě někdy v dohledné době.
Jdu dospat ten včerejšek :-)

Všelijaké sbírky, kdo se v tom má vyznat ?

2008-03-16T10:13:00.001+01:00

24.9.2007 12:02 | Sagittario78 |

Poměrně pravidelně projíždím net a hledám nějaké nové stránky na téma krevních nádorových onemocnění. Dávám přednost osobním stránkám, na kterých je vidět, že jsou pravidelně aktualizované. Není jich mnoho (což je vlastně dobře).

Pominu-li všelijaké slátaniny s účelem vehnat lidem slzy do očí ("zářný" příklad příběh "malého kovboje" nebo "malého hasiče", u kterého přivolaný lékař zjistí leukémii během několika málo minut - asi měl mobilní laborku schovanou v kapse - , načež malý chlapec hned druhý den ráno umírá) a podobné nesmysly, přeci jen se pár dobrých stránek najde.

Jsou to pak většinou lidé, kteří žádnou chorobou netrpí, ale téma nádorových onemocnění jim není cizí, takže mají na svých stránkách umístěné velice užitečné odkazy, které jsou podle mého názoru hodně nápomocné k takové té prvotní orientaci.

Neméně zajímavé (o nás lidech leccos vypovídající) jsou také komentáře k uveřejněným článkům. V posledních několika málo dnech jsem našel pár článků na stejné téma. A sice veřejné sbírky, které probíhají v ulicích měst. Určitě jste se s tím už setkali, jdete si po ulici a osloví vás (většinou) mladý člověk, který požádá o drobný finanční obnos určený například pro děti v dětských domovech, pro postižené...Je toho fakt hodně. Osobně s tím mám také zkušenost, ono stačí, když se někdy brzy po poledni projdete v Plzni Smetanovo ul., na jedné straně narazíte na jednu kasičku, na té druhé na další. Mezi tím si ještě stihnete všimnout človíčka, který prodává časopis Nový Prostor (projekt pro lidi bez domova) a jako bonus se možná zadaří natrefit na "obyčejného" žebráka, který sice nemá žádnou kasičku ani časopis, ale třeba kelímek od "mekáče" nebo prostě klobouk a také by rád nějaké ty drobné. Takže když to vezmu kolem a kolem, taková dobrá duše může během několika málo okamžiků "přijít" o kilčo (klidně i víc nebo míň, to je jedno...) aniž by stihla mrknout.

Teď je na nás, jakým způsobem se na to podíváme. Začnu u sebe. Někdy přispěji, někdy ne. Když už přispěji, ne vždy si vezmu i nabízený časopis. Přiznám se, že i já mám ve všech těch sbírkách trošku zmatek. Když se cítím opravdu hoooodně zmatený, řeším to většinou tak, že se doma juknu na net, kde se dají najít informace o právě probíhajících sbírkách, jen abych věděl, jestli ta moje "pomoc" má jasný a konkrétní účel. Ponechám-li stranou třeba svoji babičku a ostatní stejně staré lidi, troufnu si odhadnout, že právě tuhle možnost prověření si platnosti, účelu (atd.) dané sbírky má téměř každý.

V tomto bodě však může dojít (a ve většině případů dochází) k tomu, že lidé se vůči takovýmto sbírkám stávají imunní. Příčina může spočívat i v tom, že ne všechny sbírky mají tak čisté úmysly jak hlásají, sem tam se objeví v tisku nebo v televizním zpravodajství negativní reportáž, která nás informuje o tom, že jsme se nechali vlastně napálit apod.

Abych si zase zbytečně neplácal játra, takže jednoduše a stručně:-) : Nikdo nikoho nenutí (pokud ano, potom asi s konkrétní sbírkou něco není v pořádku), aby přispěl na jakoukoli, třeba sebelepší věc. Není třeba mít nějaký stresující pocit z toho, že vás na ulici osloví mladý člověk a slušně se zeptá zda byste nepřispěli nějakým finančním obnosem na něco prospěšného. Beztak si myslím, že pokud v tomto případě v sobě cítíme nějaký stres, jeho původ je v nás samých (měl bych pomoci, ale nechce se mi, jsou to podvodníci ?!) Není nic špatného na tom slušně odmítnout a jít si dál svojí cestou. Pokládám za daleko důležitější samotný "efekt" takového setkání. Beru to jako podnět k tomu, abych o něčem přemýšlel, a mám-li možnost a najdu si chvilku, věnuji tomu nějaký čas a třeba si sednu k netu (jsou i jiné možnosti jak získat podrobnosti), abych našel víc bližších informací.

Závěrem si dovolím napsat toto. Věřím, že je spousta dobrých lidí, kteří rádi přispějí jakýmkoli finančním obnosem na určitou věc, známkou toho je skutečnost, že "sbírky" na ulicích probíhají dodnes. Zvedá se mi ale žaludek z lidí, kteří argumentují tím, že "to jsou stejně podvodníci" nebo že "nemá smysl přispívat, všechno si nechají" a podobných "argumentů" by se našlo víc, byl jsem toho i svědkem. Takoví lidé (drtivá většina z nich) pak považují tímto celou záležitost za uzavřenou a dál se ničím nezabývají. Nemají SKUTEČNÝ zájem na tom někomu (něčemu) pomoci, je daleko jednodušší ze sebe vyzvracet výše uvedené alibistické žvásty a tím to končí. Jenže, připouštím i druhý pohled, pojďme zkusit pomoci všemu dobrému a prospěšnému a zjistíme, že se nejspíš budeme muset nechat rozkrájet na tisíc kousků...

Každý si může udělat svůj názor. Tím vším se snažím jen říct: pokud chcete opravdu pomoci, pomozte a nestyďte se prověřovat.

Pokud pomoci nechcete, prostě se na to vykašlete, ale neplácejte blbosti, tím dáváte na "odiv" pouze vlastní neschopnost získat potřebné informace.

Aby řeč nestála

2008-03-16T10:12:00.001+01:00

30.6.2007 21:41 | Sagittario78 |

Je fakt, že jsem už nějakou dobu nenapsal něco "hodnotného". Není to ani tak tím, že bych neměl o čem psát, spíš jsem toho najednou vychrlil celkem dost. Hlavně co se týká toho nejdůležitěšího smyslu tohoto blogu. Zbytek (jako tento "canc") není zas až tak důležitý, do jisté míry.

Postupem času zjišťuji, jak se okruh lidí, které beru vážně, citelně zužuje. Vlastně to je něco čeho jsem se tak nějak obával už nějakou dobu před tím než jsem byl ze sterilního prostředí vypuštěn zpět do toho blázince, který si tak rád přezdívá "svět". Nemám teď na mysli lidi, které potkávám na ulici, mluvím o okruhu mých známých a také některých přátel. No, záleží na tom koho nazývat přítelem, každý se na to dívá jinak...
Co to vlastně znamená "brát někoho vážně"...Řekněme, že to je stav, kdy vyřčené názory danou osobou jsou pro nás důležité, zajímá nás způsob jakým nahlíží na svět, co cítí apod. U mě došlo k tomu, že to v některých případech najednou nefunguje. Je strašně těžké něco takového konkrétnímu človíčkovi říct nebo i napsat. Je to poměrně bolestivá záležitost. Doposud jsem "tnul do živého" jen jednou a abych byl upřímný, vůbec to nedopadlo dobře, jemně řečeno, bylo z toho takové elektrizující nedorozumnění. Nakonec jsem reagoval stejně tak jak to napíšu teď: ...s největší pravděpodobností jsem to všechno špatně vysvětlil..., je to o poznání "lidštější" než mávnout rukou a (v lepším případě) otočit se a jít pryč nebo změnit téma hovoru na počasí atd. ...V takových případech se potom snažím přehrát si celý rozhovor (nebo textovou komunikaci) znovu, abych zjistil, kde jsem udělal chybu. Byl bych prachsprostý lhář, kdybych tvrdil, že jsem bezchybný...

Nicméně taková "nedorozumnění" nebo proběhnuvší "poprava" toho na čem jsem s danou osobou "stavěl" zapříčiňuje to, že ztrácím jakoukoli, třeba sebemenší chuť nadále pokračovat v nějaké komunikaci. Jsem pak daleko raději, pokud jsem nazván blbcem, idiotem apod.

Věřte si čemu chcete, rozvíjejte své myšlenky jak je libo, časem se (a to je dobře) člověk může v tomto ohledu dostat do jakési slepé uličky. Já osobně jsem měl (a stále mám) pocit, že jsem se do ní chytnul. Proto jsem min. týden věnoval drtivou část jednoho krásného dopoledne návštěvě u jedné moc fajn paní psycholožky. No jasně, takový psycholog si klidně může žužlat tužku a zatímco vy si plácáte játra přemýšlí co všechno je třeba odpoledne nakoupit :o) Myslím, že jsem měl štěstí buď na opravdu talentovanou "herečku" nebo na fundovaného psychologa, budu věřit tomu, že to byla ta druhá možnost :o) Vyplácal jsem si játra naprosto dokonale, myslím, že jsem si připadal o poznání lehčí než před tím. Navíc mi udělal radost i fakt, že v rámci příští návštěvy jsem nebyl "apgrejdován" na sezení u psychiatra, ačkoli i to může být otázka času :o)

No dobrá, zkrátím to. Momentálně není moc lidí (a bude jich ještě méně), kteří mi stojí za to s nimi trávit čas. Jsem rád, nejsem ten typ, který upřednostňuje "qantitativní společenský život". Jsou to lidé, u kterých neztrácím zájem o ně samotné jen proto, že jim "dost dobře nedokážu vysvětlit" fakt, že se dá "létat"...chápete ?...a létat se dá...

Seznamte se, prosím :-)

2008-03-16T10:11:00.001+01:00

22.6.2007 10:48 | Sagittario78 |

..., jak už jsem v jednom ze svých článků napsal, mám teď poměrně dost času. V posledních dnech sice běhám a sháním nějaké to zaměstnání a tak, ale i přes to, času je pořád dost. Zhruba jednu hoďku denně trávím na netu, momentálně si pročítám pár užitečných webíků atd., sem tam zabrouzdám na nějaké ty seznamovací. Sem tam není asi ten správný výraz, celkem slušně jsem se do toho obul především v období, kdy jsem byl z nemocnice sice už doma, ale nesměl jsem tolik chodit ven, nebo nebylo úplně ideální počasí. To jsem se doslova zvrhnul a založil si cca 11 různých nicků :o) Nebudu zbytečně kličkovat, měl jsem v té době dojem, že by se nějaká slečna ráda seznámila s jedním (v té době) hubeným (to jsem pořád) plešounem. Pro každý nick jsem vytvořil jeden inzerát. Snažil jsem se o to, aby smysl zůstal stejný, ale forma se v rámci možností lišila. Myslím, že minimálně v 50% se mi to i podařilo. No a pak to začalo lítat :o) Nebylo to poprvé, co jsem něco takového zkoušel, tehdy dokonce došlo i na samotnou osobní schůzku. Jen tak mimochodem, mám kamaráda, a toho já osobně považuji svým způsobem za rekordmana v počtu schůzek prostřednictvím internetové seznamky, fakt, vím o čem mluvím, ale neprásknu ho, on by mě přišel určitě minimálně praštit :o)
Ve svém věku a na základě určitých zkušeností jsem začal dělit ženské do takových tří základních skupin (týká se zhruba mé věkové kategorie). 1.) jsou zadané a hledají jakési povyražení, 2.)nejsou zadané, mají dítě (děti), 3.)nejsou zadané, nemají děti, něco není v pořádku. Většinou jsem narazil buď na typ 1 nebo 3. Vůbec ve svých začátcích na netu jsem byl úplně u vytržení při takových návštěvách "chatu", kde si my lidé velice rádi plácáme játra a našla se nějaká duše, která byla ochotná se mnou trávit plkáním klidně i několik hodin. Až později mi došlo, že jediné co mi z toho zbylo byly kruhy pod očima, pomalu žaludeční vředy a několik ubohých domečků z karet :o) To, že píšu takové věci neznamená, že by se na netu nevyskytovali "normální" jedinci, nevzpomenu si ale, kdy jsem na někoho takového narazil ;o)
Taková sranda začíná už třeba jen tím, že téměř na každém portálu zaměřeném na seznamování se si člověk musí (nebo by přinejmenším měl) vypnit svůj profil, včetně fotky. Ta je následně případnými návštěvníky hodnocena podle předem dané stupnice a celkový průměr pak o vás vypovídá zda se "líbíte" nebo "nelíbíte". Teď už to začíná být fakt brutální, protože se nejednou přihodí, máte-li chuť si "popovídat", že vlezete do nějaké "místnosti" a polovina vašeho monitoru bude zaplněna tzv. "chatovým spamem" (zprávami od jednotlivých uživatelů) typu "prosím, koukněte na můj profil a oznámkujte fotečku, na oplátku oznámkuji také" apod. A to je fakticky brutální, taková běžná sestava na chatu je tvořena lidmi ve věku od 11-ti do 17-ti let. Jen pro představu: při "hodnocení" fotky uživatele máte k dispozivi většinou stupnici od 1 do 10 (1 nejlepší, 10 nejhorší), a vy se někomu rozhodnete dát třeba 6, a šup, do druhého dne ji máte od toho někoho zpátky :o) To ještě ani tak brutální není, jako spíš to, že někoho ohodnotíte 1 a ten člověk vám "vrátí" také 1. Nejednou se mi stalo, že jsem někoho "ocejchoval" třeba za 4, a záhy jsem našel ve "vzkazníku" moc krásnou zprávu na téma mé neuspokojivé vizáže s doporučením návštěvy u plastického chirurga nebo kompletní psychologický rozbor popisující mou osobu jako psychicky nevyrovnanou, zakomplexovanou....a v neposlední řadě jsem byl přirovnán buď k ženským či mužským genitáliím :o) Jednalo se především o lidi, kteří doslova soutěžili o co největší počet jedniček, chraň bůh, aby dostali třeba "jen" dvojku.
Dalším takovým "znakem", který nás informuje o tom, že je dobré se určité osobě vyhnout je počet "přátel" uvedených v jejím profilu. Zvláštní, nikdy jsem netušil kolik přátel je možné si prostřednictvím netu najít :o) A jako bonus vypšouknout komentář "mocinky moc slaďoučký(á)","můj největší miláček" apod., zvláště v případech, kdy vás u určitého profilu do očí praští poznámka, že "jsem zadaná(ý)", zatímco v seznamu přátel se takových "největších miláčků" a "srdíček" objevuje celkem slušná parta...
Zkrátka a dobře, komunikace prostřednictvím netu, zvláště pak na nějakých seznamovacích portálech, je opravdu zajímavá zkušenost.

Umíte štěkat ?

2008-03-16T10:10:00.001+01:00

14.6.2007 11:10 | Sagittario78 |

...Já tedy ano, a když je třeba, štěkám furt:-) Jsem takový nervík, tedy byl jsem, myslím, že jsem pořád, ale snad už ne tak velký.
Taková procházka sama o sobě je děsně fajn záležitost, nemyslíte? No a ještě lepší to je, když se neprocházíte sami. Jenže není společnost jako společnost. Taková společnost může někdy plácat pěkné nesmysly, pokládat nevhodné otázky, smát se nebo mluvit příliš nahlas, navíc ne každý umí házet žabky...je toho víc. Ale takovej pes, to je něco jiného. No jo, já vím, taky neumí házet žabky, ale za to umí spoustu jiných věcí, jako třeba otevírat plechovku piva horním levým špičákem, mást cyklisty (mám je na seznamu všechny:o) ), plavat, navazovat kontakty s bytostmi opačného pohlaví (to když se páníček necítí být ve formě), neposlouchat a občas ztropit pěknou ostudu...je toho víc a o překvapení není nikdy nouze. Ti kdož vlastníte nějakého čtyřnohého miláčka jistě víte o čem píšu.
Momentálně mi takové procházky zpestřuje Tajfin, je to černý labrador a zanedlouho oslaví 3. narozeninky. Oproti těm věcem co jsem popsal o něco výše, ty, bez kterých se v pohodě obejdu, je On balzámem na všechny každodenní nesmysly dějící se v tom praštěném světě zapomenutém kdesi v momentu, kdy se jdeme spolu projít. Chodíme spolu často plavat, zvlášť teď, kdy je strašné horko. Tedy abych to uvedl na pravou míru, plave především Tajfin, já moc ne, jelikož se mám moc rád a jestli už někdo z vás někdy zkoušel plavat s labradorem či jiným retrívrem ve vodě, jistě ví o čem zase píšu:-) Pro ty co netuší: takový roztomilý retrívřík, když vidí jak si to pěkně plavete, dostane strašně šílenej nápad zkombinovaný s pocitem, že potřebujete pomoct, tudíž se vás snaží zachránit. A nevěřili byste co takové psí drápky dokážou udělat s vašima zádama (v lepším případě):o) Několikrát jsem měl problém (to už je dlouho) vysvětlit drápance na zádech své tehdejší přítelkyni. No škoda mluvit, to jen k tomu plavání.

Ale jinak je to moc šikovný a chytrý (někdy mám ale pocit, že je pomalejší než já, a to už je co říct) pejsek. Hezky aportuje z vody i na suchu, poslouchá, je strašně hodný a jinému ušákovi by neublížil, třeba sebemenšímu, to se spíš on nechá zmasírovat. Já vím, že už je z toho strašné klišé, ale opravdu, od psů by se člověk mohl učit, alespoň "mluvit" pravdu. No, spoustu věcí se zase od nich učit není třeba, znám pár lidí, kteří vrčení a štěkání zvládají daleko líp...

Ťuky ťuk, návštěva

2008-03-16T10:09:00.006+01:00

15.6.2007 16:30 | Sagittario78 |

No jo, návštěvy...myslím, že ze začátku jsem si říkal, jestli je dobrý, aby za mnou někdo chodil. Vlastním rodičům to zakázat nemůžete, ať už jsou jací jsou. Musím říct, že mě hodně překvapila mamka, byla (pořád je) strašně silná, daleko víc než já. Táta byl taky v pohodě. První "cizí" návštěva za mnou přišla tuším asi něco kolem 2.-3. týdnu mého pobytu v nemocnici. Vlastně lidé, o které jsem stál, aby za mnou přišli a já teď na druhou stranu doufám, že oni za mnou chodili rádi. Úplně nejvíc nejvítanějším hostem bývala moje babička. Chodila 3x v týdnu, znáte babičky: vždycky se ptala zda něco nepotřebuju a jestli nemám nějaké přání, načež já odpovídal (popravdě), že nic nepotřebuju. Stejně vždycky donesla nějaký ten džus a pár sladkostí (to jsem je ještě mohl jíst). Jinak jsem byl "těžce" zásoben od mamky. Dokonce to došlo tak daleko, že když jsem po oněch cca 2 měsících opouštěl nemocnici na těch 14 dní, musel jsem toho spoustu rozdat sestřičkám, protože bych to fakt neměl kam to dát. Navíc jsem odcházel se 73 kg a to je u mě doslova životní váha, protože obvykle mám tak 63-66kg. Hezky jsem všude natekl a měl velký problém se nacpat do civilních kalhot, když jsem odcházel :o). No, ale zpátky k těm návštěvám.

Bylo, je a vlastně i bude mi srdečně jedno kolikrát se za mnou kdo byl podívat. To pro mě není důležité jako spíš to, jak samotné návštěvy probíhaly. Nejsem si jistý, jestli bych mohl jmenovat někoho, kdo by mi vyloženě chyběl tak, že bych ho musel vidět. Postupem času spíš převažovali momenty, kdy jsem byl raději sám, netvrdím, že by se toho v nemocnici moc nedělo, ale přeci jen jsem ztrácel psychickou rovnováhu v momentech, kdy jsem byl tázán obden "co je nového" :o)
Teď bych se strašně nerad vyjádřil nepřesně nebo nejasně: nikomu bych něco takového nepřál, v žádném případě. Přesto, pokud by se takové neštěstí stalo někomu z mých blízkých, jedna z prvních věcí, kterou bych s největší pravděpodobností udělal by bylo shánění nějakých bližších informací o této nemoci, abych se v budoucnu vyhnul opakovanému pokládání otázek. Přiznám se, že to je záležitost, která mě celkem vyvádí z míry. Hodně moc mě mrzí, když jednomu a tomu samému člověku zodpovídám dotaz ohledně své nemoci po několikáté. Mám na mysli lidičky, které svým způsobem pokládám za své blízké. U ostatních je mi to fakt jedno, nestarám se o to.

Celkově vzato mi samotné návštěvy hodně pomohly, určitě to má zásadní vliv na psychiku, ačkoli je jasné, že to je dost subjektivní náhled.

Odběr spermatu, zážitek:-)

2008-03-16T10:09:00.005+01:00

15.6.2007 16:28 | Sagittario78 |

Jestli máte chuť se zasmát, máte příležitost. Zatímco právě píšu, tlemím se, protože dodnes mi zážitek, kdy jsem byl u odběru spermatu, hustě nakládá :o)
Proběhlo to už tuším 4. nebo 5. den mé hospitalizace v nemocnici. Tehdy jsem měl v nose drenáž (kdo poctivě čte tento blog, ví, že jsem krvácel z nosu). Naštěstí jenom v jedné dírce, neumím si představit situaci, že bych měl zadrenážovaný nosík celý :o) Ten kdo tápe, vypadá to asi takhle: v nosní dírce máte nacpaný tampon, až někam k mozku (nebo prostě tam kde obvykle bývá) a v něm je dutina, do které je zavedena taková malá trubička, to aby se přeci jen dalo trochu dýchat. Tuhle celou parádu pak máte ještě přelepenou obrovskou náplastí. Nádhera :o) No a právě tehdy jsem čekal nějakého frajera z nosního, který měl přifrčet s kleštičkama a vytáhnout mi to ven. Jednou ráno, kolem sedmé, spokojeně si chrupkám a probudila mě sestřička s tím, ať se rychle obleču, že pojedu. Jak jsem byl rozespalý a zpomalený, vůbec jsem nepátral a začal se oblékat. Hezky čistý modrý mundůrek (pyžámko) a pak ještě župan té samé barvy. Na chodbě na mě čekal už pan saniťák s vozíčkem, naložil si mě a jeli jsme.
Během jízdy jsme zjistili, že se vlastně známe a kecali jsme a kecali, až jsme dojeli. Byla to nově omítnutá budova. Dovezl mě dovnitř, předal nějaké papíry na recepci a posadil mě na úzkou dlouhou chodbu. Tak jsem tam tak seděl, koukal a postupně se probíral. Vrzly vchodové dveře, vešla nějaká slečna (nemělo smysl v tu chvíli plýtvat svým šarmem, vzhledem k tomu jak jsem vypadal), minula mě a šla o něco dál. Kdyby ta chodba neměla jenom cca 2m v šířce, ale třeba 12m, určitě by si ty záda o stěnu otřela taky, vysekla nádherný oblouček kolem mě.
No když už mě minula druhá a třetí slečna (paní), říkal jsem si, že tohle moc na nosní nevypadá. Pozorněji jsem začal zkoumat recepci, za kterou trůnily dvě starší paní v poměrně nezvyklých oblečcích a já začal tušit zradu. Najednou mi zpětně vytanula slova paní doktorky, slyšel jsem jí jak říká, že "před započetím samotné chemoterapie by bylo více než vhodné podstoupit odběr spermatu" ze zřejmých důvodů. Jenom jsem si tak zašeptal "do pr*ele"...:o) Za chvilku ke mně přistoupila jedna z té silné dvojky, v ruce žmoulala umělohmotný kalíšek s víčkem a stručně mi pokynula, abych jí následoval. Víte, já nikdy před tím něčím takovým neprošel a tak mi v první chvíli přeběhl mráz po zádech při představě...určitě tušíte co mám na mysli :o)
Otevřely se přede mnou dveře, dostal jsem kalíšek do dlaně , paní na mě spiklenecky mrkla a řekla "předpokládám, že se raději zamknete, že?" Kdyby ten zámek měl 26 západů, hádejte kolikrát bych otočil klíčkem?
OK, tak jsem se rozhlédnul po pokoji (cca 3x4), TV (úhlpř.cca 55), pohovka s jakýmsi hygienickým potahem a takové kancelářské křesílko. Pod telkou byly ve stolku naskládané "podpůrné" časopisy a taky videokazety. Na časopisy jsem raději nesahal (na pohled nevypadaly nějak nově a ta roštěnka na jedné z titulních stran si dnes podle mě už připevňuje zubní protézu lepidlem...) a video mě nikdy moc nebralo, vždycky se tam pletou ti ostatní samečci...:o)
Řekl jsem si, že bych mohl tedy použít svoji fantazii, nicméně to dost dobře nešlo, ať už proto, že jsem se v té době ještě necítil dobře nebo proto, že bylo tak brzo ráno a jako bonus se mi do té představy tak nějak neustále motala ta paní z recepce...
Nakonec, po velkém přemlouvání, jsem se přeci jen do toho dostal, dřel jsem jako kůň, fakt, jenže v konečné fázi mě zradilo již zmíněné kancelářské křesílko (ta pohovka vypadala podezřele) a já jsem upadnul na zem i s ním :o) Zázrakem (a pak že se nedějou) se mi podařilo ty malý šmejdy pochytat a mě se strašně ulevilo, no, ne sice tak jak bych si představoval, ale ulevilo :o) Vypadnul jsem tam odtud ani nevím jak, dle stráveného času si ony dvě paní museli myslet bůh ví jak jsem si to tam nedával, a že jsem musel ta videa vidět všechny tři minimálně 2x, ale hlavně, že už jsem byl venku...

Až později v nemocnici jsem se dověděl, že šmejdů bylo sice dost, ale zřejmě jsem byl už tak nemocný, že se neměli moc k světu. Tak někdy příště...

Malá vzpomínka na loňské léto

2008-03-14T09:27:00.002+01:00

9.1.2008 19:00 | Sagittario78 |

Zatímco mi na tváři doznívaly poslední tóny Tvého polibku,
šel jsem zpátky hledat Tvé stopy v písku,
jen abych se ujistil, že to nebyl pouhý sen.

Na krátký moment se mi podařilo zahlédnout jejich poslední obrysy,
před tím než je nadobro vzala voda.

Spěchal jsem domů, abych alespoň tam uslyšel šeptat zbytek Tvé vůně,
která stále hluboce spala na mém polštáři.
Až později večer, když jsem usínal, plakal jsem,
a zároveň věděl, že jsem byl šťastný...

Plácnutí do vody...

2008-03-14T09:26:00.001+01:00

21.9.2007 20:30 | Sagittario78 |

Poprvé to byl asi takový pocit, jako kdyby mu někdo na hruď přikládal těžký balvan…následné lupnutí a…nic.

Vůbec nic…, tedy kromě pohledu do hustých korun vysokých borovic, zkrze které se prodíraly paprsky podzimního slunce. Uslintaná tlama jeho psa, který si netrpělivě bral darovaný piškot z jeho dlaně, už si zvyknul a byl to krásný pocit.

Zpětně pak slyšel hlas, který mu říkal, že už může vstát a jít se posadit, před tím než pojede domů. "A nezapomeňte zítra zavolat", zaslechl ještě v momentu, kdy se za ním zavíraly těžké dveře.

Takové to bylo poprvé. Od té doby se to průběžně vrací, jen už není tak nezbytně nutné poletovat v myšlenkách na úplně jiném místě. Svým způsobem si v tom "přikládání těžkého balvanu" na svá prsa začal i libovat. Naučil se postupně vnímat přívěsek přítomné laborantky, věděl, že jeden list (třetí zprava) žaluzií je pokřivený. Usmál se, napadlo ho: třeba se na to nechce dívat a tak se snaží otočit jiným směrem, jenže tím jak je připoután k těm ostatním, dost dobře mu to nejde. Ta myšlenka se mu líbila: list žaluzie mající vůli se vzepřít rozhodnutí těch ostatních, zároveň ne dost silnou na to se odtrhnout definitivně. Dobře věděl, že kdyby se mu to podařilo, odnesly by to i ostatní a na jejich místo by přišly nové…

Doporučuji se předem zhluboka nadechnout...

2008-03-14T09:25:00.001+01:00

7.9.2007 19:54 | Sagittario78 |

...pohodlně se usadit a zkusit si trošku vyčistit hlavu před tím než budete pokračovat ve čtení dalších řádek, je to moc důležité. Třeba si k tomu dejte dobrý čaj nebo kávičku ;-)

Vlastně jsem o své nemoci nepřemýšlel příliš často v tom smyslu, že bych se ptal PROČ právě já. Ano, napadlo mě to, například v prvních dnech, kdy jsem ležel v nemocnici. A pak už ani nevím, třeba to bylo často, jen jsem tomu nevěnoval žádnou větší pozornost. U mě je to stejné i třeba s jídlem, nejsem vybíravý, prostě všechno pěkně spapkám jako malý hodný kluk, tedy skoro všechno (asi tak jako když se někomu podaří mě opravdu vytočit) :-)
Připouštím ale, že jsem na to dost myslel zejména v posledních několika málo dnech. Nebyl jsem však schopný dát tomu všemu nějakou srozumitelnou formu. Obávám se, že se mi to zřejmě nepodaří ani teď, ale budu se snažit jak nejlépe dokážu. Předem prosím o trošku trpělivosti, každopádně kdyby bylo nejhůř, prostě to přestaňte číst.

Důležité je CHTÍT bojovat.

Přesto tento fakt ani žádný další člověku nemůže zaručit, že to "dobře" dopadne. To slovo (dobře) je v uvozovkách záměrně. Může skrývat víc významů než si v první chvíli umíme představit, chcete-li, připustit.
Jde o to z kolika úhlů pohledu jsme schopni vidět věci kolem nás. Obávám se, že v tomto případě mi dělá problémy přemýšlet objektivně, ale snažím se. A co tedy vlastně vidím ?

Než jsem k tomu došel, snad první co mě napadlo byl fakt, že jsem dostal druhou příležitost a bylo čistě na mně jak s ní naložím. Evidentně jsem s ní nenaložil "správně". Pořád jsem ale nesmírně šťastný, protože jsem dostal dalších 8 měsíců navíc. Ne, tohle zdaleka není nekrolog, beru v potaz dobu, kdy jsem "byl zdravý" ;-)

Ten další pohled je o něco málo komplikovanější...
Před několika málo týdny jsem si povídal s jednou moc milou paní doktorkou. Ukazovala mi web Nadace pro transplantaci kostní dřeně, který znám dobře. Mimo jiné je tam umístěn velice zajímavý příběh jedné paní, která se také léčila na hematologicko-onkolickém odd. ve FN v Plzni. Zajímavý je především způsob jakým je příběh napsán. Jedná se o poměrně netradiční formu popisu celého nerovného souboje (nebudu blíže konkretizovat, nejsem si jistý je-li to vhodné ve vztahu k autorce).
Při našem povídání s paní doktorkou mi bylo řečeno, že ta statečná paní nakonec svůj boj bohužel prohrála, ačkoli bojovala ze všech sil. (Zpětně si uvědomuji, že zřejmě tohle byl jeden z hlavních podnětů, které mě přivedly k tomuto článku.) Také se mě zeptala jestli si myslím, že by na webu ten příběh měl být nadále zveřejněn. Reagoval jsem s tím, že určitě ano, samozřejmě pokud s tím budou souhlasit i pozůstalí. Jsem totiž toho názoru, že je velice důležité, aby ostatní lidé, ať už náhodní návštěvníci stránek nebo (ne)vyléčení pacienti či kdokoli jiný mající ve svém okolí někoho kdo právě čelí této zákeřné nemoci, viděli jeden ze skvělých způsobů jakým se tomu všemu zlému dá vzepřít.
Stále si myslím, že se nic neděje náhodou. Odvážím se tvrdit, že jsem neonemocněl jen tak pro nic za nic. Měl jsem telefonát s jednou mojí spřízněnou dušičkou, kterou jsem neviděl hodně dlouho, ta mi řekla:"...víš Pavlí, třeba je to proto, aby jsi se n a u č i l bojovat...". Ano, třeba to tak je...

Pokud už se v tom mém zmatečném psaní ztrácíte, ještě chvilku vydržte, brzy už budu končit, slibuji :-)

Tehdy, při tom povídání s tou paní doktorkou jsem si uvědomil jednu věc. A tím se vracím opět na začátek, k tomu magickému výrazu "dobře dopadnout". Je nesmírně důležité se rozhodnout, že CHCEME něčemu čelit. Jsou okamžiky, kdy nám koneckonců ani není dáno na výběr. Ten já teď také nemám (nejsem jediný). Ještě spoustu toho nevím, nevím vlastně téměř vůbec nic.
Ale co vím je fakt, že CHCI, protože jsem se tak rozhodl a také VÍM, že to "dobře dopadne". Protože pevně věřím tomu, že i kdyby to z pohledu většiny lidí "nedopadlo dobře", pořád jsem a budu nepopsatelně šťastný. Protože pevně věřím tomu, že jsem v tom nebyl a nejsem sám. Protože pevně věřím tomu, že se tak jako já i ostatní lidé, kteří "díky" mně s touto nemocí přišli do určitého kontaktu, na to jednou (ne-li už teď) budou dívat jako na jakýsi dar v dobrém slova smyslu. Pro to všechno (a nejen pro to) jsem si neochvějně jistý, že to "dobře dopadne", nikdo a nic na tom nemůže cokoli změnit...

...tak, a teď jdu jíst...

PS: o tom, z čeho mám doopravdy strach napíšu třeba příště...

Několik málo řádek...

2008-03-14T09:24:00.004+01:00

2.7.2007 15:48 | Sagittario78 |

V momentu, kdy čteme aktuální stránku knihy našeho života je už napsána celá řada dalších stránek. Perem nám jsou rozhodnutí, která jsme učinili dávno před tím. Jednotlivé stránky nejsou číslovány. Nezjistíme přesně, kde jsme začali psát, během čtení však zjistíme, že knihu nebudeme schopni nikdy dokončit...

věnováno mé mamince ke krásnému kulatému životnímu jubileu (napsáno 7.3.2005)

Před tím - 20.10.2003

2008-03-14T09:24:00.003+01:00

22.6.2007 18:05 | Sagittario78 |

...ještě než cokoli řekneš,

před tím než na mě se podíváš,

v tu chvíli zas všechno mi vezmeš,

zároveň všechno dáš....

The moment we were born...

2008-03-14T09:23:00.004+01:00

14.6.2007 20:58 | Sagittario78 |

...only basic pallete´s colours we have been set up to paint our lives with, on a plain and clear area.
Since then it has been up to us to create new shades and shapes, to express ourselves...
...whatever we create, there will always be an empty space to fill up left.
While trying to fill it up , we might find out not all of it we are able to paint on our own.

I consider myself to be so lucky You have been there to help me to discover those plain spaces I would never be able to see.

To share the piece of my painting with You will remain as the indescribably amazing experience I have never been through before.
You are very special to me...

(napsáno tuším někdy na jaře 2006, jako poděkování jedné moc milé slečně)

Pro P. - 30.10.2006

2008-03-14T09:23:00.003+01:00

14.6.2007 20:58 | Sagittario78 |

Tisíce lístků hladilo zem po tváři,
padaly z paží těl vrásčitých stromů,
jejichž zkroucené pařáty ťaly teď do prázdna,
všechny ty lístky tonuly v měděné sluneční záři,
můj pohled byl zván k podzimní hostině,
a ústa nebes měla mě za blázna.

Podivná zvonkohra dešťových kapek,
vpíjela se svými tóny do zbytků tlejících těl letních květin,
a ta je lačně hltala,
poryvy větru slily se v divoký, hlasitý nářek,
nad čím že přemýšlím před tím než usnu ?
To konečně vím až teď, když jsi se zeptala...

Lidské bytosti ? - 5.10.2003

2008-03-14T09:22:00.002+01:00

14.6.2007 20:57 | Sagittario78 |

...město, kde dlažební kostky nechaly zatlouct své tváře hluboko do černé hlíny,
aby havěť, která z ní vzešla, mohla jejich těla zadupávat ještě hlouběji...

Břímě - 4.3.2002

2008-03-14T09:21:00.004+01:00

14.6.2007 20:57 | Sagittario78 |

Abych důvěru, štěstí a klid mohl mít,
v očích všech světa hvězd i měsíční svit,
měl přestat bych spílat si, přestat se přít.

Já těžší břímě snad nikdy jsem nenesl,
nejednou pod jeho vahou jsem poklesl,
a vždycky než vstal jsem a znovu se zaklesl,
jsem se horlivě snažil jen abych nehlesl.

A právě ta horlivost dovedla mě k tomu,
že stěží si hledám teď cestičku domů,
a o radu chci si říct, nevím však komu,
v očích zbyl mi jen tanec všech blesků a hromů.

Kdesi - 30.8.2001

2008-03-14T09:21:00.003+01:00

14.6.2007 20:57 | Sagittario78 |

Snažil se uchopit Neuchopitelné,
snažil se najít v Nedohlednu,
bláznoství nade vše jasné a zřejmé,
a přesto zřel víc než já kdy shlédnu...

Můj život jest malichernost sama,
nemám dost vůle na to se najít,
jen na to myslím, každého rána,
není žádného důvodu něco si tajit.

Dlaň - 6.8.2001

2008-03-14T09:20:00.005+01:00

14.6.2007 20:56 | Sagittario78 |

Než vezmu Tvou dlaň do své,
ještě jednou Ti pohlédnu do očí,
ještě jednou se pohledem zeptám,
než celý svět se mnou se zatočí.

Slovy jsi neřekla téměř nic,
měla snad bezděky odvést mou pozornost ?
Nemusím ptát se co všechno máš za sebou,
i přes to vím, bolest Tě dusila víc než dost.

A nevím proč právě Ty dáváš mi zas,
radost a úsměv, štěstí a cit,
bál jsem se, více, že ve mně již není,
však co dám Ti já ? Co budeš chtít ?

Slova, rosa, doteky - 22.5.2001

2008-03-14T09:20:00.004+01:00

Slova, rosa, doteky - 22.5.2001

14.6.2007 20:56 | Sagittario78 |

Zkrze Tvá slova promlouvá ke mně svěžest ranní rosy,
zkrze Tvé doteky je to příjemné teplo letního slunce v podvečer,
všechno to štěstí ve svém srdci nosím,
pro Tebe dýchal bych, moře slz probrečel...

Okraj - 23.7.2001

2008-03-14T09:19:00.007+01:00

Okraj - 23.7.2001

14.6.2007 20:55 | Sagittario78 |

Možná, že všichni lidé kladou si otázku,
úplně stejnou, a snad mění jen slova,
blyštivé ostří blíží se slabému provázku,
přetne ho ? jak těžké asi je začínat znova ?

Je mnoho věcí, jež nelze zcela odvrátit,
osud ? ne, nikoli, prostě má to tak být,
nechat se hýčkat, nebo duši z těla vymlátit,
kráčet s hlavou vzpřímenou nebo se krýt ?

A momenty, kdy černá a bílá začnou nám splývat,
v jakousi pitomou všehochuť šeď,
chce se mi zvracet, plakat, snad i radostí zpívat,
stojím na samém okraji a můžu skočit...
...můžu jít zpět...

Stromy - 19.11.2000

2008-03-14T09:19:00.005+01:00

14.6.2007 20:56 | Sagittario78 |

Na kraji každého lesa stojí ty nejstatečnější stromy,
aby svými dřevěnými těly chránili ty ostatní před bouřkami a ničivými vichřicemi.

Není ale pravidlem, že ony stromy jsou všechny dobře rostlé a mohutné...

Voda - 1.7.2001

2008-03-14T09:18:00.002+01:00

14.6.2007 20:55 | Sagittario78 |

Ty, tichá vodo co klidně ležíš,
po tobě tančí odrazy nebes,
tobě se svěřím, dám ti své slzy,
dám ti svou bolest, sám bych jí nesnes.

Ty nejsi sama, ve dne a v noci,
vonný porost stromů celou tě objímá,
a rákos ti zpívá, země tě nosí,
slunce tě hřeje, vítr tě ovívá.

Vím, že Ty sama nemáš to lehké,
v zimě, když mrzne, ledy tě drtí,
a rákos a stromy, jsou tolik křehké,
kolik jich zhyne, zmoženo smrtí...?

Cesta - 1.1.2000

2008-03-14T09:17:00.003+01:00

14.6.2007 20:55 | Sagittario78 |

Půjdu tak daleko, jak jen to půjde,
snad konečně potom najdu své místo,
vím, než ho najdu, bolet to bude,
možná se nevrátím, chci ale jít přesto.

A ke každé květině nahnu se, přivoním,
a jestliže upadnu, zase se zvednu,
hlupákům cestu svou raději uvolním,
nenechám nikoho poslat mě ke dnu.

(moje) pýcha - 10.12.1999

2008-03-14T09:16:00.004+01:00

14.6.2007 20:55 | Sagittario78 | goodies

Mlčky a s pokorou odejdu tiše,
dost možná vadí to mé hloupé pýše,
vzteky se zalyká a přesto se štítí,
vlastního prázdného, lživého bytí.

Vždyť ona nezná, už vůbec netuší,
co jsou to slzy, všechny je vysuší,
tak proto, když pláču, mé oči nevlhnou,
jsou jako mrtvé, ani se nepohnou.

Prosím své řádky, buďte mi slzami,
snad trochu hořkými, snad trochu slanými,
vyplačte lásku mou na cáry papíru,
ať je jí tolik jak hvězd ve vesmíru.

Střepy - 10.9.1999

2008-03-14T09:16:00.003+01:00

14.6.2007 20:54 | Sagittario78 | goodies

Nesčetné střepy překřehkých tužeb,
jsou všude rozsety, kamkoli dohlédnu,
svým kostnatým tělem plazím se po zemi,
plazím se po nich a hlavu nezvednu.

Při každém pohybu, každičkém cuknutí,
horká krev mísí se s lepkavým potem,
jen rány se zhojí, hned se zas otevřou,
chci uchopit květ, místo něj tisknu osten.

Tak jako štvaná zvěř, která už slábne,
ví, že je u konce svých vlastních sil,
i já slyším štěkot psů, tak blízko je cítím,
již pozdě je přemítat jak jsem to žil.

Hnus - 12.7.1999

2008-03-14T09:15:00.002+01:00

14.6.2007 20:54 | Sagittario78 | goodies

V bolestných křečích tělo své svírá,
už nemůže dýchat a oči poulí,
ví sám moc dobře, že pomalu zmírá,
potí se, třese se, v koutě se choulí.

Černá krev řine se z prohnilých vředů,
prská a plive, chraplavě sípá,
vzpíná své ruce, však na pomoc nejdu,
jenom to sleduji jak tady chcípá.

Už je téměř po všem, ani se nepohne,
snad se už našel ve slizkých tmách,
zdá se to být hnusné, skoro až odporné,
mám ale radost, zabil jsem svůj strach...

Štístko - 11.7.1999

2008-03-14T09:14:00.001+01:00

14.6.2007 20:54 | Sagittario78 | goodies

Přes spoustu hor a spoustu moří,
v očích jen vášeň, v srdci to hoří,
jedu si pro Tebe ztracený sne,
chci Tě mít u sebe, a to teď hned.

Dlouho jsem vybíral, rozum či cit,
však pro svou volbu dodnes jsem bit,
toliko ústrků, bodavých slov,
a srdcí z kamene, ledových soch.

Čekal jsem na tebe, čekal jsem dlouho,
ty´s ale nepřišla, teď jdu svou pouť dlouhou,
vím, že tě mám na dosah, jsi docela blízko,
až najdu Tě, nepustím, prchavé štístko.

Blázen - 2.4.1999

2008-03-14T09:13:00.001+01:00

14.6.2007 20:53 | Sagittario78 | goodies

Už mockrát mě bili,
sráželi na zem,
plivali na mě,
že prý jsem blázen.

Málokdo ví,
že nosí mě v sobě,
přebývám v každém,
přebývám i v Tobě.

Spávám i v prachu,
špíně a bahně,
úplně dole,
jsem prostě na dně.

Věřím, že každý,
alespoň jednou,
se ocitne na dně,
a zkusí mě zvednout.

Tolik se mýlíš,
říkáš-li, že už´s mě ztratil,
tím,že na mě myslíš,
tím jsi´s mě vrátil.

Tak když Tě pak bijí,
a srážejí na zem,
vyrvi mě na světlo,
jsem víra, ne blázen...

Květiny 3.11.1998

2008-03-14T09:11:00.002+01:00

Květiny co jsem natrhal, vpletu Ti do vlasů,
poprosím oblaka, aby mi pro Tebe dala kousek modrého z nebe,
roztančím úsměv na Tvé tváři, ten nejkrásnější z úsměvů,
protože když jsi smutná, uvadá růž ve Tvých tvářích, a mě pak zebe.

Bojím se, že zítra už tu jeden pro druhého nebudeme,
a marně hledám vhodná slova pro to, co už dávno chci Ti říct,
pokaždé říkám:"miluji Tě, mám Tě rád", dál však srdce mé zdá se být němé,
mám strach, že nedokážu, neumím a nemohu dát víc.

Tak proto vše co chci je vychutnávat teplo ze Tvých dlaní,
při každém nadechnutí nasát vůni ze Tvé jemné, sametové kůže,
nechat se mást Tvým pohledem, tehdy dech se mi až tají,
jsi křehká, nádherná, v rozpuku růže.

Každý večer vyprávím temnému nebi jak moc jsi krásná,
a hvězdy co jsou po něm rozesety mi jen tiše závidí,
nakonec měsíc vnutí očím mým svůj bledý svit co uspává,
pak dlouho sním, a my jsme spolu, daleko od všeho...
...daleko od lidí.....

Tak jak je po týdnu doma ?

2008-03-13T20:29:00.000+01:00

Dnes 16:32 | Sagittario78 |

Myslím, že moc dobře. Už jsem si zase tak nějak přivykl. Trochu víc mě pronásleduje únava, ale to je v pohodě. Vzhledem k těm lékům, které do sebe přád peru a také tomu mému neustálému courání mi to připadá normální. Stále se snažím najít takový ten svůj ideální domácí režim, na to já jsem tragik, protože jsem vždycky na nějaké pravidelné "režimy" kašlal:-)

Můj den vypadá zatím tak, že cca kolem 5hod ranní vstanu (to mě obvykle budí jistá potřeba), potom si jdu buď ještě lehnout, nebo už zapínám notebooka a jdu si dělat kafčo. A vymýšlím co provedu za lumpárny:-) Připravím si ranní nášup prášků (7,5ks + 2x tekuté léky) a je to.

Snídaně a zase přmýšlím co bych:-) Ale ne, naštěstí mám zatím pořád co dělat. Dnes jsem například rozchodil připojení přes datovku, tu jsem si pořídil proto, abych mohl být připojený až zase budu v nemocnici. Jsem s ní spokojený, funguje dobře a na to co s ní budu dělat je rychlost připojení vyhovující.

No, pak je oběd, polední léky, siestička, odpolko uteče jako nic, povídám si třeba s našima, odepisuji na mailíky a máme tu večeřičku a nášup večerní dávky léků. Občas TV, mám rád sport, tudíž juknu na záznamy fotbálků nebo hokeje...ne, nemůžu říct, že bych se nudil a to je super:-)

Včera jsem byl na kontrole, proběhl jen odběr krve. Zapoměl jsem si ale ráno nevzít jeden lék, který výsledky částečně ovlivnil, ale to je fuk..., alespoň zatím, příště nezapomenu, slibubju pane doktore;-) A když už jsem tam byl, šel jsem pozdravit své nedávné spolubydlící. Nakonec jsem v nemocnici strávil poměrně dlouhou dobu a dost mi to naložilo, protože jsem tam neustále pobíhal, bral jsem to jako takový malý trénink, večer jsem pak usnul jako miminko:-) Ještě dnes jsem takový "přepadlík":-)

To jen tak pro představu, abyste věděli jak to doma chodí, a zatím to chodí a chodit bude, takže vše OK;-)

Krásný den

Váš Sagi!

Můj právě uplynulý pobyt v nemocnici

2008-03-13T20:28:00.001+01:00

1.3.2008 10:15 | Sagittario78 |

Je strašně fajn být zase doma. Vrátil jsem se včera dopoledne. A jak to všechno probíhalo?

V podstatě šlo o to nějakým způsobem zmírnit onu chronickou reakci po předešlém podání lymfocytů. Jeden pan doktor mi dokonce řekl, že jsem učebnicový příklad reakce štěpu proti hostiteli. Připouštím, že tato poznámka mě sice nepotěšila, na druhou stranu nemá smysl se tím nějak zatěžovat, vím, že tělíčko s mojí i lékařskou pomocí udělá maximum, abych se dal brzy do pořádku. Soustředím se na aktuální priority typu "hlavně jíst a cvičit". Jsem trpělivý, nikam nespěchám.

Během mého pobytu v nemocnici jsem měl problémy s trávicím traktem, to se projevilo zpočátku zvracením, následně pak silnými průjmy. Zvracení rychle přešlo, průjmíky mi dávaly zabrat cca 10 dní. Vzhledem k tomu jsem absolvoval poprvé v životě vyšetření konečníku. Nebylo to tak hrozné, ne bolestivé, spíš malinko nepříjemné. Bylo třeba odebrat vzorek z tlustého střeva, protože z odeslaných vzorků mé stolice nebylo dost dobře zřejmé zjistit, jaký neřád se mi ve střívkách usadil. Nakonec je to tak, že tam mám nějaké kvasinky a bude to prostě chtít nějaký čas, než se to srovná. Jako na potvoru den před mým propuštěním se mi střívka ozvala zase, musím zaťukat, naštěstí zatím ne v takovém rozsahu.

Další kapitolkou je můj nynější fyzický stav. Bohužel, některé léky, které teď také musím brát, především jeden z nich (medrol) mi podstatně ubral na svalové hmotě. Je to taková nutná daň. Pro vaši představu, momentálně nejsem schopen udělat ani polodřep, o chůzi do schodů ani nemluvím. Když mi včera táta pomáhal do schodů u našeho vchodu do domu, bylo tam jedno opravdu "vychytané" místečko, na kterém jsem naprosto vyhořel a nebýt taťky, šel jsem na zem jako nic. Ale když stojím, chodit můžu, naštěstí se mi nožky v kolenou neprolamují, ještě drží. Samozřejmě se snažím cvičit. Tady doma jsme prostředí, ve kterém se pohybuji operativně upravili, například na toaletě je postavená stolička, abych se mohl při vstávání opřít. Postel mám sice nižší než v nemocnici, ale už jsem taky přišel na super trik, otáčím se na "všechny čtyři" a lezu dolů pozadu. A když jsem v obývacím pokoji, kde je poměrně hluboká sedačka, napřed se vyhoupnu na postranní podpěru, ta je už o něco výš, a pak už mohu zase na nožky:-) Tohle "vynalézání" je celkem zábavné. A protože doma zatím hodně courám, mám toho vstávání a vzpírání ažaž, což je taky super, doplněk cvičení jako když vystřihne:-) Teď je moc důležité, aby se mi zase nezhoršili nohy a ruce tak jako před tím, když jsem jel do nemocnice, to bych měl totiž opravdu vážný problém.

Z toho jistě pochopíte, že mi momentálně ke štěstí stačí opravdu málo.

Jinak na pokoji jsme většinou byli ve třech, byly to fajn pokoje, takové, kde je volnější režim, člověk se může kdykoli projít po chodbě a návštěvy se nemusí oblékat do žádných empírů, rukavic a návleků. Za tu dobu jsem tam byl "stabilně" s jedním pánem od Teplic, na třetím lůžku se to střídalo víc. Ono jde o to, že na tyto pokoje přicházejí pacienti čekající na prvotní ("potvrzující") vyšetření, nebo například na kratší chemoterapii, která nevyžaduje dlouhodobou hospitalizaci.

Myslím, že si ještě na něco určitě vzpomenu (např. doplnění foteček do galerie), ale teď už mi mozeček vysazuje:-)

Tak vám popřeji prozatím moc pěkný den, ať vás to nikam nesfoukne a dávejte na sebe pozor.

Váš Sagi!

Jsem doma...

2008-03-13T20:28:00.000+01:00

29.2.2008 22:06 | Sagittario78 | MOJE LEUKEMIE (AML)

Všechny vás zase po vynucené odmlce moc zdravím. Jsem už konečně doma. Hned zítra se pustím do nějakého toho psaníčka, abyste věděli co se všechno dělo, děje a ještě dít bude.
Jen předešlu, že jsem momentálně opravdu slabý jako mimko, takže mé reakce na případné komentáře budou jako vždycky více než pomalé:-)

Dobrou noc !

PS: chyběli jste mi, věřte, že až budu zase případně v nemocnici, budeme i přes to v kontaktu ;-)

Zpátky do nemocnice

2008-03-13T20:27:00.000+01:00

8.2.2008 19:57 | Sagittario78 |

Od zítřka budu opět hosptalizován ve FN v Plzni na hematologicko-onkologickém oddělení. Je to kvůli mým zvyšujícím se problémům s GvHD reakcí. Nevím na jak dlouho...

Na veškeré vzkazy budu reagovat až budu zase doma, teď to opravdu nejde.

Mějte se hezky, věřím, že se zase brzy ozvu.

Váš Sagi.

Jak jsem (ne)dopadl na "kožním"

2008-03-13T20:26:00.000+01:00

4.2.2008 20:28 | Sagittario78 |

Tak dnes jsem byl konečně na vyšetření ve FN v Plzni na Borech. Doufal jsem, že by mi tam mohli nějak pomoci. Nebudu vás unavovat dlouhým psaním. Nevymysleli se mnou vůbec nic, z čehož pochopitelně radost nemám. Asi jsem to někde přehlédl nebo špatně poslouchal svého pana doktora, ale ze zprávy jsem se dozvěděl, že procházím chronickou GvHD reakcí co se týká mých aktuálních problémů s kůží včetně těch (již v předešlých článcích zmíněných) dost bolestivých otoků.
No nevím, je mi to prakticky jedno, je to pro mě z jistého pohledu v tuhle chvíli asi tak důležité, jako když mi někdo bude tvrdit, že pokud je moje kostní dřeň čistá, jsem v "pohodě".
S panem doktorem jsme se rozhodli, že zkusíme alespoň vysadit jedny z prášků, které jsem doposud bral. Nazval bych to jakousi znouzectností, ale za pokus to stojí.

I přes fakt, že tohle období je pro mě asi zatím nejtěžší a nejnáročnější (přeci jen, být více jak dva měsíce každodenně masírován všelijakými reakcemi na lymfocyty je poněkud vyčerpávající záležitost) za celou dobu mého léčení včetně transplantace kostní dřeně, šel bych do toho znova. Ano, musím přiznat, že občas už mám problém to zvládnout. To se projevuje zvýšenou nervozitou a podrážděností, jenže jiná možnost zatím neexistuje. A jsem zajedno s panem doktorem, že zatím nechci onu GvHD reakci, jakkoli je nepříjemná, uměle tlumit.

Když jsem dnes odjížděl s tátou z fakultky na Borech, usmál jsem se, moje "leukoška" mi otevírá velice rychle dveře snad všude, na úřadech i v přeplněných čekárnách:-)

Kontrola – výsledky - 1.2.08

2008-03-13T20:24:00.000+01:00

1.2.2008 09:28 | Sagittario78 |

Kontrola, na které jsem byl včera, potvrdila, že moje kostní dřeň je zatím pořád pěkně čistá, takže mám samozřejmě velkou radost. Krev je také stále v pořádku a krvinkám se daří dobře. Výsledek jaterních testů se drží stále stejně, tj. jsou o dost vyšší než by měly být, takže mi byla zvýšena dávka jednoho z medikamentů, které teď užívám.
(Mimo jiné) otoky spojené s bolestí mě ale trápí neustále. Pokus o odvodnění bohužel nevyšel a tak mi pan doktor vypsal žádanku pro vyšetření na kožním oddělení, kde už si snad budou vědět rady. Jdu tam hned po víkendu a věřím, že se to pak už začne lepšit.
Dost jsem se rozežral:-) Pocit hladu mám skoro pořád a jím teď víc než obvykle. Po posledním vážení jsem už téměř na své původní váze, no snad moc nepřiberu, abych si ještě oblékl své věci:-))

Mějte krásný víkend !!!

Kontrola - výsledky - 24.1.08

2008-03-13T20:23:00.001+01:00

26.1.2008 09:20 | Sagittario78 |

Kontrola z uplynulého čtvrtka mi udělala radost, krev je stále v pořádku, stále mám však poměrně vysoké hodnoty u jater, ale to bude časem dobré. Kostní dřeň z předešlé kontroly se také jeví být v pořádku, ačkoli ty úplně nejvíc nejpodrobnější výsledky budu znát až tak příští čtvrtek.
No, asi bych byl dost vytočenej, kdyby to v pořádku nebylo, stále mě trápí bolestivé otoky na nohou i rukou, bolest nabrala na větší intenzitě, ale dá se to zmáknout:-) Pan doktor mi teď dal prášky, které by mi měly pomoct se otoků rychleji zbavit. Jsou to vlastně odvodňovací prášky, takže když si to vezmu, běhám pak dost často na záchod:-) Ale to mi nevadí, při vědomí, že mi snad opravdu pomůžou se toho zbavit...

Kontrola - výsledky - 17.1.08

2008-03-13T20:23:00.000+01:00

18.1.2008 18:21 | Sagittario78 |

Na včerejší kontrole to bylo celkem fajn, po dlouhé době jsem zase mluvil s jedním kamarádem co se mnou ležel v nemocnici, když jsem tam byl poprvé. Je to střevo, ale to on určitě ví :-) Oba nás čekal odběr krve a taky kostní dřeně. Říkal jsem si, že to asi tentokrát bude "stát za to", protože mě z těch otoků kolem kloubů bolí i kostičky. Byl jsem ale příjemně překvapený, skoro nic jsem necítil a povedlo se "nabrat" mě hned na první pokus.

Výsledky krve jsou v pořádku, i když stále mám vysoké hodnoty na játra. Výsledky dřeně se dozvím až příští čtvrtek.

Mějte pěkný víkend !!!

Kontrola - výsledky - 10.1.08

2008-03-13T20:22:00.000+01:00

11.1.2008 11:03 | Sagittario78 |

Včerejší odběry krve dopadly dobře, jen hodnoty jaterních testů jsou vyšší než by měly být. Pan doktor mi doporučil nepít alkohol. Tomu jsem se od srdce zasmál, protože já nepiju alkohol už skoro 4 měsíce :-)
Už pár dní můžu zase tak nějak normálně jíst, to je důležité, protože jsem hodně zhubnul a tak musím ztracená kila nabrat zpátky. Stále mám oteklá kukadla, ruce i nohy, o něco málo víc než minulý týden. Sice mi to dost komplikuje pohyb, ale to je mi jedno, hlavně, že se najím a napiju, zbytek se už nějak zmákne:-)
No, a vy mějte pěkný víkend a běžte se třeba projít, je krásně ;-)

Moje milé lymfocyty

2008-03-13T20:21:00.001+01:00

4.1.2008 20:46 | Sagittario78 |

No jo, jak tak v posledních dnech polehávám, říkám si, že jsem zase už dlouho nic nenapsal. Abych řekl pravdu, chybí mi tak trošku vůle si k tomu sednout:-)
A co že se to vlastně děje? Nejsem si úplně jistý, ale myslím, že by bylo dobré trochu upřesnit svůj aktuální zdravotní stav. Ten sice vyvolává spokojený úsměv na tváři mého ošetřujícíh lékaře, na mé však nikoli:-)
Pominu-li fakt, že od té doby co jsem doma z nemocnice, neprožil jsem ještě jeden jediný den "normálně" (neustálá únava, svědění, které přešlo do otoků na rukou a nohou s bolestivostí kloubů, počáteční horečky přešlé v pravidelné zvýšené teploty - teď už i bez nich -, pálení očí s výstavním otokem kolem nich...), tak mě teď sejmulo sucho jak v ústech, tak v jícnu. Ono mě to sejmulo už min. sobotu. Je to nepříjemné hlavně v tom, že toho člověk moc nespolkne, a když už, v kombinaci s vyschlým jícnem je to asi takový pocit jako by vám vnitřek protahovali ostnatým drátem. Pan doktor měl fakt radost, prý to je moc krásná reakce. A já jsem tu radost měl taky, když jsem ho slyšel, protože je mi vcelku jedno jaká sračka mě potká v případě, že vím, že to je tak v pořádku. Ale tohle je fakt povedené..., během těch několika málo dní jsem dost zhubnul. Až včera ve čtvrtek, to jsem byl na kontrole (vše v pořádku:-) ) jsem se malinko probral, když mi pan doktor vyprávěl něco o umělé výživě.
Navíc jsem cestou k výtahu potkal ještě jednu známou paní doktorku a ta mi poradila mimo jiné žužlat si Vincentku. Což se mi velice osvědčilo a dnes už jsem do sebe přeci jen nějaké to normální jídlo dostal. Sice po troškách, ale nějak to prostě jít musí.
Všem mým známým, kteří čtou tento blog se tímto i omlouvám. I tohle psaníčko mě stojí dost sil. Pokud nebudu reagovat na nějakou sms nebo nezvednu telefon, je to prostě tím, že nemůžu. Hodně teď spím.

Mějte super víkend, doufám, že se mi povedlo můj aktuální stav dostatečně osvětlit.

Kontrola - výsledky - 28.12.07

2008-03-13T20:21:00.000+01:00

29.12.2007 09:49 | Sagittario78 |

Minulý týden jsem na kontrolu nemusel, tak jsem byl až včera. Výsledky krve jsou prý moc dobré. Mám radost. Na druhou stranu jsem chytnul nějaký neřád virus a tak mám zase horečky a trochu kašlu. Včera jsem prospal celý den. Dnes už je to o něco lepší, koupil jsem si v lékárně nějaké dobroty:-)

Co se týká psaní na tomhle blogu, očividně jsem se omezil na "zdravotní" info. Je to prostě tím, že i bez toho virusu se necítím úplně nejlíp na to, abych něco vymýšlel. Ono je to svým způsobem možná i lepší:-)

Mějte se zatím moc fajn!

Tentokrát bez kontroly

2008-03-13T20:20:00.001+01:00

20.12.2007 20:47 | Sagittario78 |

Ahoj všem, tak tento týden jsem na kontrolu nemusel, půjdu až příští týden. Takže až po Vánocích. Oproti loňsku je budu trávit konečně doma, docela se těším. Sice nejsem natolik fit, abych pak později večer zašel na tradiční pivečko s kamarádem, ale lepší než nic, co?;-)

Kontrola - výsledky - 14.12.07

2008-03-13T20:20:00.000+01:00

14.12.2007 15:28 | Sagittario78 |

Takže po týdnu je za mnou další kontrola. Jak jsem předeslal minulý týden, byl mi mimo krve odebrán i vzorek kostní dřeně. A výsledek? Krevní testy vyšly zase o něco lépe než minule, jinými slovy "je to dobrý". Na základě vzorku kostní dřeně lékaři usoudili, že došlo k remisi nemoci, tzn. moje leukemie je zaléčena. Dovoluji si upozornit, že to je pojem relativní, nicméně přesto mám velkou radost!
Dnes je to i už druhý den co se cítím jakž takž použitelný, takže myslím, že si spravím chuť nějakou návštěvou, několik málo lidí už mi opravdu chybí:-)

Přeji vám pěkný páteční večer a pohodový víkend!

Kontrola - výsledky - 7.12.07

2008-03-13T20:19:00.000+01:00

7.12.2007 17:09 | Sagittario78 |

Tak po týdnu jsem zase byl na kontrole. Tedy, byl jsem v nemocnici už 4.12., abych si vyzvednul čípky proti horečce a také nové prášky na to neustálé svědění. Obojí částečně zabírá. Čípky mi horečky srážejí, jen je škoda, že "nesrážejí" i to točení hlavy, které mi po horečce zůstává. A prášky proti svědění jsem fakt ocenil, aspoň teď jakž takž normálně spím.
Tentokrát mi zase brali jenom krev, kostní dřeň mi zkontrolují už určitě příští čtvrtek. Výsledky krve byly dobré, něco krvinek přibylo...

Dodatečně bych chtěl poděkovat za vzkazy, které jste mi tady nechali zatímco jsem byl v nemocnici. Na některé z nich budu ještě určitě reagovat, to až se budu moct víc soustředit a nebudu se stále cítit tak unavený. Moc děkuju a mějte pěkný den !!!

Kontrola - 29.11.07 - výsledky

2008-03-13T20:18:00.001+01:00

29.11.2007 19:19 | Sagittario78 |

Dnes jsem byl na první kontrole od té doby co jsem zase doma. Těšil jsem se, protože moje malé peklíčko v podobě neustávající horečky a "svědivky" po celém těle stále pokračuje.
A výsledky? V krvi mi nenašli žádnou infekci, takže zřejmě i ty horečky budou součástí jakési reakce na lymfocyty. Jaterní testík mi vyšel vyšší než by měl být, ale celkově, a to je důležité, se krvinkám daří dobře a je jich zase o dost víc než minulý týden.
Tak, jdu si zase lehnout...

Konečně doma

2008-03-13T20:18:00.000+01:00

26.11.2007 22:16 | Sagittario78 |

Tak jsem se konečně dočkal a v pátek 23.11.07 byla ukončena moje druhá hospitalizace ve FN v Plzni na hematologicko-onkolckém oddělení.

Mám tedy s psaním tohoto článku trošku zpoždění. Ale to je proto, že se nejspíš zase ozvaly darované lymfocyty, dostal jsem horečku a svědí mě celé tělo. Snažím se tolik neškrábat, jenže někdy to prostě nejde. Tudíž cca 2x denně se zvrhnu a drbu se všude kam dosáhnu, bolí mě z toho celé paže a o prstících ani nemluvím, snad to brzy přejde.

I ten poslední, tedy 5. týden mi utekl dost rychle. Den před propuštěním mi ještě vzali vzorek kostní dřeně. A jak to tedy vypadá?

Nemoc ve dřeni ještě pořád je. Pokud bych měl citovat propouštěcí zprávu, říká se tomu "parciální remise", lidsky řečeno by to asi bylo něco jako "částečně zaléčeno". Další léčebný postup se bude průběžně odvíjet od každé kontroly. Poprvé jdu už tento čtvrtek, kdy by mi snad měli brát jenom krev. Samozřejmě opět beru zase nějaké léky, hlavně antibiotika a pak ještě něco na snížení toxicity jater. Mám ještě další dvoje prášky, ale přiznám se, že úplně přesně nevím na co jsou:-)

Vzhledem k současnému stavu toho přes den nic moc nenadělám, hodně odpočívám, a když už něco, snažím se především nějak zabavit. Na něco víc "pracovnějšího" se zatím nedokážu soustředit, dávám tomu ještě tak týden až dva a pak bych se na něco zase vrhnul.

Zatímco jsem byl v nemocnici se z Tajfinka stal pěkný mazel. Pořád chce drbat, hladit...někdy v minulém týdnu dostal novou hračku, takového pěkného malého pískacího červeného hrošíka. Protože Tajfinek všechny hračky hned oddělá, nedával jsem hrošíkovi víc než cca 27 minut. A vida, z hrošíka se nejspíš stala nová životní láska, takže si jej pěkně hýčká, žužlá jen velice jemně, a když hrošík při žužlání píská, Tajfinek si k němu hezky přizvukuje, je to vážně dost legrační pohled:-)

Tak jo, nebudete tomu asi věřit, ale i tohle malé psaní mě dost vyčerpalo, takže si jdu lehnout.

Mějte se zatím moc fajn, zase se brzy ozvu.

Váš Sagi...

Čtvrtý týden...

2008-03-13T20:17:00.000+01:00

17.11.2007 21:00 | Sagittario78 |

Po 4. týdnu v nemocnici se pořád cítím dobře. Jedna malinká novinka je, že mi přeci jen začaly trochu padat vlasy, tak jsem se nechal rovnou zase strojkem ostříhat, ať mám klid.

Momentálně už mám krvinky na jisté únosné úrovni. Nevím přesně na jaké, každopádně na takové, aby bylo možné odebrat mi vzorek kostní dřeně. Což se také už stalo (15.11.07). Přeci jen to bylo ale problematické, opět jsem byl "napíchnut" dvakrát. Bohužel se jí nepovedlo odebrat příliš mnoho.

Teď (17.11.) už vím, že to přeci jen na nějaké to zkoumání stačilo. Neočekával jsem, že by snad nemocné krvinky zmizely zcela. A tak tomu také je. Ve dřeni mám jak zdravé, tak nemocné krvinky. Daleko víc je těch zdravých. Vzhledem k malému množství dřeně je ale těžké tuto skutečnost vyjádřit nějak procentuálně. Proto mě v nadcházejícím týdnu čeká ještě jeden odběr kostní dřeně na jehož základě se výsledky upřesní.

V žádném případě se nejedná o špatnou zprávu, alespoň já se na to tak nedívám. Přeci jen se ve mně krvinky netvoří příliš dlouho a obdržené lymfocyty se jistě ještě dostanou ke slovu. A navíc, s největší pravděpodobností mě pustí domů, počítám, že někdy koncem př. týdne. Už jsem byl dokonce odpojen od každodenní infuze. Další léčba bude probíhat ambulantně.

Tomáš stále úspěšně zvládá víc a víc úkonů nebo se v nich zdokonaluje. Například už se byl podívat na chodbě, pokoj už mu začíná být malý. Samozřejmě měl s sebou doprovod, kdyby ho náhodou neočekávaně opustily síly. V neposlední řadě mu bylo slíbeno, že už příští pátek by mohl jít konečně domů. Jistě, musel by na sebe dávat velký pozor, ale nemocnice mu zapůjčí chodítko a další věci, které bude přinejmenším zpočátku svého domácího pobytu potřebovat než se to dovede k dokonalosti. Bude doma nějakou dobu, pak půjde na transplantaci kostní dřeně.

Brzy se zase ozvu, mějte se zatím fajn !

Třetí týden...

2008-03-13T20:16:00.000+01:00

11.11.2007 19:58 | Sagittario78 |

Třetí týden mého nemocničního pobytu uběhl jako nic, zatím mi to tady docela rychle utíká. Nic zásadního se nezměnilo. Krvinky se drží stále téměř na nule, ale to je v této fázi normální. Dostal jsem krevní destičky a i krev.

Pustila se do mě horečka. To proto, že jsem asi chytnul nějakého bacílka. Nevím jak a od koho, ale vzhledem k tomu, že můj imunitní systém je momentálně na bodě nula, mě to ani nepřekvapuje. A horečka se dá v pohodě zmáknout, existují daleko horší komplikace. Dostávám tedy navíc nějaká antibiotika a zároveň se zjišťuje o jakého bacila konkrétně jde.

Během týdne se mi uvolnily stehy, které drží kanylu, takže se mi musely znovu přišít. Asi to bylo tím, že tady v nemocnici se mi zdají poměrně divoké sny a hodně sebou hážu:-))

Jinak Tomášovi přivezli chodítko a už na něm zvládá první krůčky. Dávám tomu tak týden a bude běhat už i po chodbě, nemocniční pokoj mu bude malý. A to je super:-)

Nemyslete si, žijeme si tady dobře, fakt. Někdy třeba dostanu kompot, jahodový nebo broskvový (čerstvé ovoce nebo zelenina opět nepřipadá v úvahu) a ten si pak dáme jako dezertíček po obídku, sem tam slupneme čokoládku...jojo, neni to tady vůbec tak strašné;-) Samozřejmě bychom oba raději byli někde jinde, ale není-li zbytí, musíme si to zpříjemnit tady jak nejlíp umíme. A to především tím jídlem a připouštím, že sem tam i pohledem na nějakou pěknou sestřičku, konkrétně v mém případě se jedná momentálně jenom o jednu Jedinou (nezvyklý pocit:o) ), ale za to superiózní. Víc napsat nemůžu, už bych od ní nedostal nic dobrého (třeba superznačkové čokoládové bonbony)... :-)

No, jak tak koukám, tentokrát toho moc není, ale to je prostě tím, že se fakticky nic zásadního neděje, stále čekám a každý den je téměř jako přes kopírák. Jediný rozdíl je snad v množství krve odebírané každodenně do zkumavek:-)

Kdo by měl zájem o to podívat se jak zhruba vypadá podání lymfocytů, navštivte "galerii", rubrika "nemocnice". Fotky jsou pořízené z mobilu, takže kvalita není špičková, ale informativní účel určitě splňují.

Tak jo, budeme se číst zase za týden, mějte se do té doby hezky třesky plesky :-)

Druhý týden...

2008-03-13T20:15:00.000+01:00

4.11.2007 20:54 | Sagittario78 |

Za chvilku už to budou dva týdny co zase ležím v nemocnici. Uplynulý týden se nic zvláštního nedělo, jen jsem tak polehával a čekal jak rychle mi budou v těle ubývat krvinky. A protože ubyly velice rychle, lymfocyty dostanu už dnes, v pátek 2.11.07. Asi tak za 50 minutek, docela se těším :-) Má to jednu vadu, byl jsem totiž bez snídaně, to proto, abych hned nevrhnul:-) To třeba zvláštní je, protože doma nesnídám nikdy, ale tady ano.

Dnes ráno mě docela pobavil jeden pacient z vedlejšího pokoje. Byl jsem na balkoně, on vyšel ven, také si zapálil a začal se čertit, že mu děsně překáží hadička od kanyly. Načež ještě žbrblal něco o tom, že už chce jít domů, protože je v nemocnici moc dlouho. Nedalo mi to a zeptal jsem se jak dlouho už v nemocnici leží. Prý je tady sedmnáct dní a příští středu ho konečně pustí domů...na to jsem nemohl říct vůbec nic, protože jsem si hned vybavil Tomáše, který leží se mnou na pokoji a pak taky sebe. Jen jsem se tomu zasmál a celou debatu velice rychle ukončil.

Včera odpoledne jsme se s Tomášem dost nasmáli. Vzhledem k tomu, že ještě pořád nemůže chodit nebo se postavit na nohy, musí k sobě volat sestřičku vždy, když se například potřebuje otočit nebo jen změnit polohu v posteli. Slyšel jsem jak pomocí pípacího telefonku přivolává sestřičku. Ta ze sesterny reagovala slovy jak může Tomášovi pomoct. Tomáš má sice poškozené i hlasivky, takže dost chraptí, ale i tak jsem v jeho hlase nemohl přeslechnout takovou tu dětskou bezelstnost a odpověděl: " No sestři, já bych potřeboval srovnat..."(zamyslel se) "...kosti." Fakt nevím proč, to byste museli slyšet sami, ale v ten moment jsme se oba začali strašně chlámat a nemohli jsme přestat další cca 4 minuty, zvlášť pak v momentu, kdy dorazila sestřička, aby tedy Tomášovi ty kosti srovnala:-)

Jinak co se týká jeho samotného, dělá zase obrovské pokroky. Je znát, že se snaží poctivě baštit. V neposlední řadě má kolem sebe opravdu skvělé přátele a společně s rehabilitační sestřičkou se Tomášovi věnují maximálně a rozhodně jej nešetří. Tomáš ví, že musí hodně jíst a cvičit, aby brzy zesílil. Musí proto, aby tělo bylo připravené na plánovanou transplantaci kostní dřeně...

Je 12:08 a lymfocyty už jsou ve mně. Probíhalo to vlastně stejně jako při transplantaci kostní dřeně, lymfocyty byly připraveny ve dvou sáčcích, ty se připojily ke kanylce a pomalu do mě natekly. Opět se mi během celého procesu často měřil tlak. Vše bylo v pořádku. V ústech jsem cítil jen takovou pachuť, doktor mi poradil ať zhluboka vydýchávám. Takže teď nastane zase čekací období čítající několik málo (doufám) týdnů, podle toho jak bude moje tělíčko reagovat.

Tak se mějte zatím hezky, já se zase za týden ozvu...

Po (téměř) prvním týdnu…

2008-03-13T20:04:00.000+01:00

4.11.2007 20:42 | Sagittario 78 |

Touhle dobou mám za sebou první týden mé opětovné hospitalizace ve FN Plzeň na hematologicko-onkologickém oddělení. No, téměř týden, nastoupil jsem 22.10.07.

Události nabraly rychlý spád, momentálně mám za sebou už i chemoterapii. Ta mi byla nasazena hned druhý den po mém nástupu, trvala tři dny a zatím mohu prohlásit, že proběhla bez nějakých větších komplikací. Takže nyní se čeká, až budou buňky v mém těle mrtvé a pak se mi do těla vpraví potřebné lymfocyty od mé předešlé dárkyně kostní dřeně. Časově to bude zhruba na několik týdnů, počítám tak 5 až 6, pak bude záležet na tom jak dopadne zkušební odběr kostní dřeně.

Zatím se tady ani moc nenudím. Většinu dne ležím a sem tam si schrupnu :-) Když nespím, tak baštím, poslochám muziku, hraju fotbálek nebo koukám na TV. To je docela legrace, protože občas sleduji i takové ty "výživné" seriály typu Ordinace v růžové zahradě atd. :-)

Sem tam prohodím slovíčko se svým sousedem Tomášem (jsem na dvoulůžkovém pokoji). Tomáš je borec. Nemoc, konkrétně její těžký průběh, jej téměř upoutala na lůžko, nemůže zatím vůbec chodit a je celý hodně zesláblý. Každý den, pokud mu aktuální zdravotní stav dovolí, poctivě a tvrdě cvičí s rehabilitační sestrou. Nese to své ovoce, například už je schopný sám skoro úplně pokrčit nohu v koleni. Vždycky, když se mu něco povede má v obličeji nepopsatelně pozitivní výraz. Myslím, že takhle nějak v ten daný moment vypadá SKUTEČNĚ šťastný člověk. Pochytil jsem toho o Tomášovi daleko víc, ale nebudu se o tom všem zatím rozepisovat. Jediný čím mě zklamal je fakt, že dává přednost "dvandě", zatímco já raději "desinu" :-)

Personál, který zde pracuje a stará se o nás mi je pochopitelně dobře znám, nebyl jsem ušetřen poznámek typu "ááá, zase tady máme toho zlobivého a drzého pacienta" což mě celkem čílí, jelikož já si myslím, že jsem pacient přímo výstavní :-)

Přiznám se, že zdejší strava mi moc nejede. Je to zvláštní, když jsem tu byl naposledy, neměl jsem s tím žádný problém. Ale nejspíš jsem přeci jen dal příliš volný průchod svým vzpomínkám na transplantační oddělení, kde jsem se v určité fázi léčby "pral" s každým soustem, doslova. Jde hlavně o obědy, snídaně a večeře (studené) jsou v pohodě. Rozhodně to však nepovažuji za nějaký nepřekonatelný problém.

Tak jo, berte to jako takový stručný úvod do mého opětovného pobytu v nemocnici, za týden se zase ozvu a dám vědět co je nového.

Jen na kratičký moment...

2008-03-13T20:03:00.000+01:00

16.10.2007 21:29 | Sagittario78 |

...jsem se včera přistihl jak je mi všechno jedno. Bylo to ve chvíli, kdy se mi doktor snažil odebrat kostní dřeň. Před tím než jsem si lehnul jsem věděl, že bude zase problematické ze mě nějakou dostat. Nemýlil jsem se. Když mě pan doktor napíchával podruhé, ležel jsem na břiše...

Ten den jsem vstával s velkými bolestmi v zádech, doslova jsem se nadopoval prášky proti bolesti, a i když jsem si najednou vzal nejvyšší možnou dávku, dost mě to rozhodilo. Udělalo se mi hodně špatně a celý jsem se roztřásl. Jen jsem tak seděl v kuchyni, třásl se a říkal si, že tam snad do té nemocnice ani nedojdu. Nakonec se mi přeci jen ulevilo.

...jak jsem tak ležel na tom břiše a čekal na další zápich do kosti, uvědomil jsem si najednou, že mi je všechno jedno. Nevím jak to dost dobře popsat. Nebyl to ani příjemný ani nepříjemný pocit. Prostě na ten kratičký moment jsem se cítil strašně moc uvolněný a VĚDĚL jsem, že mi je VŠECHNO jedno. Pak jakobych přepnul program na tv a zase jsem se soustředil...

Protože výsledky dřeně nedopadly moc dobře, tentoktrát mě nemocnice nemine. Takže si smlsnu na další chemoterapii (prý šitou namíru), pak, až budou všechny buňky mrtvé, dostanu zbylou dávku lymfocytů od mé předešlé dárkyně kostní dřeně.

Nějaký ten čas navíc ?

2008-03-13T20:01:00.000+01:00

8.10.2007 19:41 | Sagittario78 |

Včera, v pozdějších odpoledních hodinách, mi zazvonil telefon, volali mi z nemocnice. Prý jestli mám už sbaleno, tak si klidně mohu vybalit. Proběhla nějaká porada, kde se rozhodlo, že v mém případě se ještě nějakou chvilku počká s případnou hospitalizací. Naposledy odebraná dřeň ukázala určitý úbytek nezralých (nemocných) buněk.
Dnes mi byla odebrána krev, uvidíme jaké budou výsledky. V tuhle dobu by totiž "účinek" darovaných lymfocytů měl "vrcholit". Nejen na základě dnešní krve se zítra uvidí co a jak. S největší pravděpodobností mi stejně pro jistotu ještě odeberou i kostní dřeň.
Těmito řádky neříkám, že je to lepší nebo horší, říkám, že momentálně v nemocnici nejsem a jestli tam opravdu budu muset nebo ne ukáže následujících několik dní.

PS: mimochodem, ten človíček co by za mě eventuálně psal tento blog se jmenuje Zdeněk, no jo, v galerii ho najdete s těma malýma roztomilýma čivavkama :-))

(ne)očekáváné překvapení

2008-03-13T19:55:00.001+01:00

2.10.2007 13:38 | Sagittario78 |

Evidentně jsem na doktory a sestřičky ve FN v Plzni zapůsobil a stýská se jim, takže po víkendu opět nastupuju na další léčebný pobyt. Samozřejmě "all-inclusive" :-))

Teď vážně. Včerejší návštěva opět obsahovala i odběr krve. Ten vůbec nedopadl dobře. Darované lymfocyty se určitě perou jako o život (špetka černého humoru neuškodí), ale nestačí to. Nemocné buňky mají přeci jen nezanedbatelnou převahu. Zítra mi ještě bude odebrán vzorek kostní dřeně, aby se přesněji určilo v jaké "síle" se nemoc vrátila.

Po dobu (v tuto chvíli nelze přesně určit) mé hospitalizace na hematologicko-onkologickém oddělení podstoupím další chemoterapii (chemoterapie). Až ta udělá svoje, tedy že zabije jak zdravé tak nemocné buňky, bude mi podán zbytek darovaných lymfocytů. Je zde přeci jen trochu větší pravděpodobnost, že se nemoc dostane pod kontrolu, v lepším případě, že se ji podaří zaléčit.

V nemocnici nebudu mít přístup na net, takže pokud mě něco napadne nebo budu cítit potřebu cokoli napsat, udělá to za mě člověk, který má mojí plnou důvěru a je mi velice blízký. (zatím nebudu jmenovat, možná by se mu to nelíbilo, třeba časem).

Nemyslím, že do té doby než budu muset odejít ještě něco dám dohromady, takže vám prozatím popřeji krásné podzimní dny.

Vzorek lymfocytů téměř po dvou týdnech

2008-03-13T19:55:00.000+01:00

1.10.2007 12:54 | Sagittario78 |

Dnes jdu opět na kontrolu. Uplynulý víkend se mi totiž moc nevydařil, dejme tomu, že jsem si opět osvětlil co to znamená, když má tělo bolesti a běžně dostupné medikamenty na její utišení nemají žádný efekt. Dnes se cítím natolik dobře, že dojdu do nemocnice a zpět. A zítra zase na úřad(y)...

Je krásný den a svítí sluníčko, užijte si jej ;-)

Pokračování masakru nemocných buněk

2008-03-13T19:54:00.000+01:00

25.9.2007 21:28 | Sagittario78 |

Tak dnes se mi konečně udělalo natolik dobře, že jsem byl použitelný :-) Horečka ustoupila, kosti už tolik necítím. Na kontrole mi bylo řečeno vlastně to co jsem očekával: je to reakce na nové lymfocyty. Takže další kontrola s největší pravděpodobností za cca 3 týdny a jako bonus, že budu tak hodný a přijdu, odběr vzorku kostní dřeně, tedy když se jim podaří ze mě něco vytáhnout :-)

Jen jsem (nevim kde) přišel k nějaké infekci, tak mi přibyla antibiotika, ale jsou docela dobrý :-)

Jak si vede vzorek nových lymfocytů...

2008-03-13T19:53:00.000+01:00

24.9.2007 10:19 Sagittario78

No zatím docela statečně, vypadá to, že se s ničím dvakrát nemažou. Takže uplynulý víkend jsem měl nějakou tu horečku a mimo jiné občas i pocit jakoby mě někdo celkem slušně zkopal do zad a žeber :-))

V sobotu jsem pro jistotu volal do nemocnice, abych se ujistil, že reakce tělíčka na nové lymfocyty je tak nějak "normální". Byl jsem ujištěn, že takové komplikace se mohou vyskytnout. Stejně jdu dnes ve dvě hodiny na kontrolu, kde si mě řádně proklepnou. Teď už horečku nemám, jen zvýšenou teplotu, na to jsem už zvyklý. Dám vědět jak jsem dopadl.

Prvních pár buněk...

2008-03-13T19:52:00.000+01:00

18.9.2007 19:09 Sagittario78

Dnes ráno jsem nemohl dospat, vstával jsem dost brzo. Dal jsem se do kupy a vyrazil jsem do nemocnice (FN Plzeň - hematologicko-onkologické odd). Přijel jsem asi o deset minutek dříve, tak jsem se jenom nahlásil, že už tam jako jsem, a že samozřejmě počkám, až na mě budou mít čas. Beztak jsem cestou dost promokl, hezky pršelo, tak jsem se chvilku sušil:-)

Po několika málo minutkách si mě vyzvedla paní doktorka a vysvětlila mi co mě čeká. Napřed jsem spolykal dva prášky, pohodlně se uložil na připravené lehátko na ošetřovně a jedna ze sestřiček už si na mě brousila jehličku, aby mi mohla zavést do předloktí kanylku. Jako předkrm mi dali vlastně takovou tu "obyčejnou" vodu, říkám tomu zavlažovací systém:-) Už to téměř dokáplo a do dveří vešla další sestřička, trošku starší a moc usměvavá paní, která v ruce dřímala bílý boxík (vypadalo to jako klasický cestovní chlaďák). Uvnitř už se na mě třásly mnou vytoužené a mou předešlou dárkyní darované buňky, respektive část z těch, které ještě dostanu. Bylo to v podobě takové té velké "koňské" injekce, ta se pak jen připojila na již zavedenou kanylu a paní doktorka velice pomalu stlačovala píst stříkačky. Netrvalo to dlouho, pár minutek. Když bylo po všem, sestřička mi změřila tlak a šel jsem si sednout ještě cca na hodinku do spol. místnosti na chodbě, kdyby se náhodou něco dělo. Naštěstí se nedělo nic, jen jsem se cítil trošku unavený a chtělo se mi spát, což jsem stejně přikládal tomu mému časnému probuzení.

Takže takhle nějak probíhal ten první buněčný příděl.
Za cca 4 týdny půjdu na kontrolu, ze které by pak mělo být jasno zda došlo k nějaké změně a podle toho se uvidí, kolik těch buněk dostanu příště. Evidentně to opět nějaký ten měsíc zabere. Jsem trpělivý.

Krásné ráno...

2008-03-13T19:50:00.000+01:00

11.9.2007 10:04 Sagittario78

...taky tak nesnášíte, když vás budí nějaký tel. hovor? Člověk si tak pěkně leží a spokojeně chrupká a do toho začne vyzvánět telefon. Navíc včera večer jsem si dopřál nějaké to pivečko...:-)

Probral jsem se ale velice rychle. Konečně mi volali z nemocnice. Můj pan doktor mě informoval o tom, že příští úterý 18.9.07 se mám dostavit do nemocnice na první buněční nášup !!! Bude to spíš taková degustace, asi proto, aby viděli co na to řekne moje tělíčko, a pak, v určitém časovém horizontu (nevím ještě přesně v jakém), mi bude průběžně podáván zybtek.
Zatím to tedy bude ambulantním způsobem, později se může stát, že v nemocnici pobudu den nebo dva (podle reakcí těla apod.), ale to mně vůbec nevadí. Už se moc těším...

Mějte pěkný den !

Setkání spolupracovníků Nadace Pro Transplantaci Kostní Dřeně - 7.-9.9.2007

2008-03-13T19:49:00.000+01:00

9.9.2007 12:26 Sagittario78

Měl jsem tu čest se zúčastnit setkání spolupracovníků Nadace Pro Transplantaci Kostní Dřeně. Uskutečnilo se ve dnech 7.-9.9.2007 v krásných prostorách nedávno dokončeného Hotel U Pramenu v Plzni, jednoho z úspěšně završených projektů nadace (pochopitelně i za vydatné finanční pomoci sponzorských subjektů). Hlavním dnem byla sobota 8.9.2007, ale protože NTKD (nadace...) sestává z lidí z celé ČR, bylo zapotřebí poskytnout dostatek času těm, kteří do Plzně museli cestovat ze vzdálenějších míst republiky.

Setkání zahajoval pan primář MUDr. Vladimír Koza, referoval o celkovém hospodaření nejen za uplynulý rok, ale i za celou dobu 15 let, po kterou NTKD úspěšně funguje a věřím, že ještě dlouho fungovat bude. Jednalo se mimo jiné i o takové shrnutí historie nadace, proč a jak vlastně vznikla, odkud se rekrutovali první spolupracovníci, proč a jakým směrem se ubírala a nadále ubírá, co všechno se podařilo vybudovat a jaké projekty se chystají do budoucna...Z mého pohledu se jednalo o opravdu zajímavé informace.

Neméně zajímaví byli i samotní účastníci setkání, lidé různých profesí a věku, které spojuje jediný zájem, a to nadále houževnatě podporovat běh NTKD tak jako doposud a tím pak především zajistit tolik potřebnou pomoc pro všechny, kteří trpí nejtěžšími chorobami krve a nádory, jako jsou leukémie, lymfomy, myelom a jiné typy rakoviny, aplastická anémie či těžké vrozené imunodeficience...

Mezi účastníky byli i vyléčení bývalí pacienti, kteří se především díky tomu čím prošli, chtěli zapojit do programu. A také, což nebylo o nic míň povznášející, i lidé, kteří se zapojili "jen" z vlastní iniciativy, samotní dárci kostní dřeně... Snažil jsem se pozorně sledovat celý program, který po panu primářovi převzaly MUDr. Mája Švojgrová společně s referentkou NTKD Šárkou Prusíkovou, dvě okouzlující dobré víly. Ty se posléze věnovaly například shrnutí informací ohledně počtu spolupracovníků nadace v jednotlivých krajích ČR a jejich působení. Podrobně se rozebíraly proběhnuvší benefiční akce, statistiky týkající se finančního výnosu spojené s průběžným umisťováním kasiček nadace nebo s pravidelnými Sluníčkovými sbírkami (doslova geniální záležitost, bohužel doposud neprobíhá celostátně). Nemohu opomenout ani celostátně probíhající akci KAPKA (pozor, nejedná se o "kapku naděje" paní Svobodové !!!), kterou pořádá Junák, svaz skautů a skautek ČR. Věnovali jsme se i spoustě dalších statistik, drobnějším příspěvkům apod., bylo toho opravdu hodně. Pokud vás zajímají podrobnější informace, určitě navšivte stránky NTKD.

Nedílnou součástí našeho setkání byla i samotná diskuze, na kterou jsem se velice těšil, vyslechl jsem mnoho názorů vyplývajících z dlouhodobých zkušeností některých spolupracovníků. Ta se protáhla do pozdějších odpoledních hodin, a to bylo dobře, protože evidentně bylo o čem mluvit. Vypíchnul bych snad jen témata týkající se například rozšíření Sluníčkové sbírky do více krajů v ČR, otázka medializace a osvěty, zefektivnění zasílání dárcovských SMS, získávání nových sponzorů apod.

Uplynulé setkání bych tedy ze svého pohledu (spolupracovníka zelenáče) shrnul jako bezpochyby obohacující a inspirativní záležitost, s nepoměrně větší než malou dávkou lidské hřejivosti, kterou pohání "pouze" čistý úmysl: ochota pomoci těm, kteří to skutečně potřebují.

pár důležitých bodů:

každý týden a každý den (!!!) dostávají další nemocní šanci na život
Český národní registr je třetím (!!!) nejefektivnějším registrem světa
v březnu 2005 byla Českému národnímu registru udělena prestižní akreditace Světovou asociací dárců dřeně WMDA (2006-7 akreditováno pouze dalších 6 registrů z 59 organizací ve 43 zemích !!!)
k VII/07 je v Českém národním registru evidováno 31.000 dárců dřeně
v roce 1997 byla podepsána smlouva s Národním programem dárců dřeně USA (nebyla podepsána tehdejším ministrem zdravotnictví, ale panem primářem MUDr. Vladimírem Kozou

Tak přeci

2008-03-13T19:38:00.000+01:00

31.8.2007 15:38 | Sagittario78 |

...zrovna včera, chvilku po kontrole ve FN v Plzni jsem tak přemýšlel a říkal jsem si, že to už bude rok, kdy jsem přišel do nemocnice. Dnes jsem volal kvůli výsledkům odběru krve. Byl mi sice odebrán i vzorek kostní dřeně, ale protože vím, že to nějakou chvilku trvá než jsou výsledky hotové, neměl jsem v plánu se na to ptát.
Ani jsem nemusel, pan doktor mi to řekl sám...no, objevily se nějaké zlobivé buňky, nemocné. Nevím přesně v jakém rozsahu, ale zřejmě ne v nějakém nezanedbatelném, bude totiž třeba sehnat další zdravé buňky, nejlépe od "mé" předchozí dárkyně k celkovému zaléčení. Pokud se tohle nepodaří, čeká mě další chemoterapie s hospitalizací a další hledání...
V daný moment jsem byl se svým pejskem na procházce. Ještě než jsme šli domů, dlouho jsme seděli na louce před domem a dívali jsme se kolem sebe. Byl to moc krásný pohled, všechny ty stromy jejichž listí pomalu mění barvu, tráva, která schovávala spoustu žlutých a fialových kvítků...

..."tak fajn", řekl jsem Tajfinovi, "jdem na to..."

PS: bližší info dostanu v polovině příštího týdne

A co dál ?

2008-03-13T19:32:00.000+01:00

14.6.2007 10:47 | Sagittario78 |
Volný čas mi doslova leze ušima, ale především i krkem:-) Teď už ano. Nejde o to, že bych se neuměl nějak zabavit nebo se nějak zaměstnat...Zpočátku jsem měl takový "společenský absťák" a tak jsem hodně často někde trajdal. Vídal jsem své přátelé a také pár známých, většinou v hospodě a tak podobně.
Také jsem byl pozván na lékařskou posudkovou komisi (LPK). Teda řeknu vám, že lidé, kteří se snaží vyhnout práci tím, že marodí, mají můj obdiv:-) Seděla tam taková postarší paní, byla obrovská, na nose jí nejistě seděly brejličky, zkrze které mžourala po ordinaci. Hadíma očkama si mě rychle přeměřila a pak se celkem logicky zeptala "tak co s váma ?":-) Přiznám se, že jsem nevěděl:-) Zkusily to na mě napřed s plnou invalidkou (byly na mě vlastně tři, ještě moje obvodní doktorka a sestřička). S tím jsem nemohl souhlasit, ta představa byla asi tak strašná jako koprová omáčka. Tak jsme se dohodli na roční nemocenské s tím, že pokud ukecám svého doktora na hematologicko-onkologickém oddělení a pustí mě do práce, nebudou mi dělat problémy. A já povídám rád a někdy moc, takže pan doktor na zmíněném oddělení neměl šanci a nakonec kapituloval se slovy, že v září 2007 bych mohl někam nastoupit do práce. "Někam" proto, že v období po návratu z Anglie a nástupem do nemocnice byly cca 3-4 týdny a já jsem si nestihl najít nějaké zaměstnání.
V tuto chvíli mám za sebou dva pohovory u personálních agentur, které by zvládlo i děcko ze základní školy, budu jen čekat (mezitím pochopitelně dál hledat) zda jsem některého z potencionálních zaměstnavatelů zaujmul. Myslím, že v září opravdu začnu někde pracovat, jen jde o to kde, hlavně, aby se tam moc nedělalo:-)

Pocity ?

2008-03-13T19:24:00.000+01:00

12.6.2007 23:26 | Sagittario78 |

Nejsem si úplně jistý kde bych měl začít. Ještě dnes mi dělá problém některé svoje zážitky z toho všeho pojmenovat tím pravým jménem. Dodnes se mi některé okamžiky vrací a dejme tomu, že všechno "to" svým způsobem trávím ještě teď a nějakou dobu budu.

Moment kdy jsem se dozvěděl co mi je...Obrovská úleva s tím, když jsem začal věřit, že člověk má v sobě obrovskou sílu aniž by to sám třeba jen vzdáleně tušil...Vidět kolem sebe tolik odvahy a odhodlání to ve vás jenom přiživí...Přeci víme, že nejsme jediní na světě a lidé museli, musí a budou muset čelit daleko větším (chcete-li závažnějším) obtížím než je "tohle"...všichni ti lidé, kteří měli nesrovnatelně větší vůli a chuť se o to všechno porvat a přesto...

Plakal jsem. Hlavně v momentu, kdy za mnou přišli poprvé rodiče. Nebylo to naposledy, plakal jsem ještě i později, po transplantaci, vždycky, když návštěva odešla. Neplakal jsem proto, že bych byl smutný. Plakal jsem proto, že jsem byl šťastný, šťastný za to, že jsem ty lidi viděl, mluvil s nimi. A přestože jsem například od mamky a babičky dostával pusu přes roušku, odvážím se tvrdit, že to byly jedny z nejsladších polibků, které jsem kdy dostal.

Nemyslím si, že u mě došlo k nějaké zásadní změně ve způsobu nahlížení na svět kolem, dejme tomu, že jsem jiný, nikoli lepší nebo horší...

Nikdy nebudu umět dostatečně poděkovat jedné nesobecké paní, která zachránila ten můj jepičí život, protože bych nemohl a nemyslím, že kdy budu schopen, najít ta pravá slova...

Bylo fajn nedávno mluvit po telefonu s jednou bývalou kolegyní ze zaměstnání, která mi mimo jiné řekla, že "Ty´s to měl vlastně jako chřipku, vždyť jsi byl pořád v pohodě...", je skvělé vědět, že jsem i takový dojem dokázal vyvolat u lidí, kteří se za mnou přišli podívat...

Procházet se venku se svým psem a položit si otázku zda se za tu dobu našel třeba jen jeden jediný moment, kdy bych si řekl: "...ne, nezvládnu to, už nemůžu", ne, takový moment si opravdu nepamatuji, spíš si pamatuji tvarohové šátečky, které byly moc dobré....a taky krupicovou kaši s kakaem, kterou mi tam udělali několikrát na požádání...Štědrý Den, kdy mě dopoledne přišel pobavit jeden moc fajn pan doktor, který měl vánoční kravatu, na očích strašné "půlitry", klaunovské boty a hůlku...příchod Nového Roku, tehdy ty ohňostroje co se rozlily po nebi nad Plzní byly nějak barevnější než kdykoli před tím...třeba i jednotlivé návštěvy, o které jsem kolikrát dost sebestředně nestál...děsně voňavá větvička smrku jako vánoční dekorace na nástěnce, kterou jsem cítil pokaždé, když jsem prošel se svým stojánkem kolem na jedné ze svých "potransplantačních" procházek...a mlha, zkrze kterou jsem viděl světla z panelákových bytů, vždycky mi ty "krabice" připadaly hnusné, ale najednou jsem se nemohl dočkat, až budu moct chodit přímo mezi nima...

Dodnes se vídám s jedním klučinou, se kterým jsem trávil na pokoji měsíc, je to strašný trdlo, a to je přece super, hodně jsme se v nemocnici nasmáli, třeba když s námi přišla dělat rozhovor ČT. To se otevřely dveře a vešel pan doktor se slovy :"hele chlapi, je tady televize a chtěj udělat nějakej rozhovor, tak jsem je poslal sem, protože vy dva jste fakt v pohodě a vysmátý", načež jsme pochopitelně souhlasili a zeptali jsme se jestli se nemáme ještě před tím oholit a učesat...

Bylo toho víc, pokud si ještě na něco vzpomenu, určitě to napíšu...

(ne)jen moje sestičky a páni dotoři

2008-03-13T19:23:00.000+01:00

12.6.2007 23:22 | Sagittario78 |

Co se týká zdravotnického personálu na hematologicko-onkologickém oddělení ve Fakultní nemocnici v Plzni, musím říct, že jsou to jisto-jistě lidé na svém místě, od ošetřovatelek přes sestřičky po samotné doktory a doktorky a v neposlední řadě i pana primáře.

Víte, stejně asi jako většina lidí trávím svůj čas raději na jiných místech než je nemocnice. Nicméně právě díky všem těm lidem, kteří se (nejen) o mě ve dne v noci starali se pro mě tento nedobrovolný pobyt stal daleko snesitelnějším a příjemnějším. Jistě, někdo může namítnout "no a co? je to přeci jejich práce...", což je určitě pravda, ale přesto právě tohle jsou jedni z mála lidí, kteří dokáží udělat hotové zázraky, tedy alespoň já jsem v ně začal zase věřit.

V momentech, kdy se stanete svým způsobem závislí na jejich pomoci, stávají se jakousi součástí určitého období vašeho života a na to se jen tak nezapomíná. S jejich nenuceným a vstřícným přístupem k vám jako lidské bytosti ve vás dokáží vzbudit neotřesitelný pocit, že sice jste v průšvihu, ale že o vás bude dobře postaráno.

Po-transplantační období

2008-03-13T19:22:00.000+01:00

12.6.2007 23:20 | Sagittario78 |

Takže transplantace byla za mnou a nastala doba, kdy se sledovalo jak se "to" chytne. V tento moment to obnášelo jednu zásadní věc. Nové, transplantované buňky, především bílé krvinky, se rozhlížely uvnitř po mém tělíčku a ejhle, zjistily, že tam nejsou samy. Dokázaly přečíst, že jsou v prostředí, kde by to měly znát, ale přeci jen bylo pár řádečků, které jim úplně neseděly...a sakryš, objevily se i další bílé krvinky, které se tvářily jako jejich sestřičky, jenže přeci jen se lišily. A jestli se lišily, bylo třeba se jich zbavit a navíc nevypadaly úplně zdravě, takže hurá na ně !!! Ale co to? Napadené krvinky začaly křičet, že "tady" jsou doma přeci ony a jak tak zkoumaly nově příchozí, také zjistily, že jsou jim dost podobné, ale ne zcela stejné, tudíž je třeba se jich zbavit a daly se do sebe navzájem...

Začaly mi padat vlasy, takže jsem byl velice rychle bez vlasů a chloupků. V puse se mi udělaly takové aftíky, je to nepříjemné v tom, že pokud je máte i v krku a je jich moc, dost dobře se nedá jíst, je to poměrně bolestivá záležitost. Takže jsem dostal jako bonus takový desinfekční ústní roztok, abych si to mohl ošetřovat. To trvalo asi tak 3 týdny, pak to začalo ustupovat a já měl radost, že se zase pořádně nabaštím. Jenže pak se na mě naštval žaludek a cokoli jsem snědl, bylo ve velice krátké době zase venku, pár dní jsem zvracel celkem pravidelně, že jsem zhruba věděl v kolik hodin to přijde. Ta nevolnost taky trvala asi 2 týdny a pak už to bylo tak nějak v pohodě. Spíš mě opět přepadávala únava. Po necelém měsíci jsem začal chodit na procházky po chodbě, to mi dovolili. Tak jsem chodil a chodil, no jo, někdy jsem to flákal, ale někdy ne, záleželo na tom jak jsem se zrovna cítil.

Tak nějak vypadalo moje období po transplantaci. Domů jsem byl definitivně propuštěn 5.1.07. Od té doby pochopitelně chodím na pravidelné kontroly, zpočátku jsem docházel 1x týdně, momentálně je to 1x za dva týdny. To obnáší především odběry krve a 1x měsíčně se mi odebírá vzorek kostní dřeně. Zatím je vše v pořádku a já už si plánuju nástup do práce, moc si to přeju. Doma se to nedá vydržet.

Transplantace kostní dřeně

2008-03-13T19:18:00.000+01:00

12.6.2007 23:15 | Sagittario78 |

Tak jsem se jednoho krásného dne vzbudil a byl to ten den "D". Věděl jsem, že by to mělo proběhnout v odpoledních hodinách, tak jsem prostě čekal až to přijde. Něco podrobnějšího o samotných pocitech si pak můžete také přečíst v samostatné kapitole.
Nakonec se z odpoledne stal večer a tuším, že svůj "nový" život zabalený ve dvou průhledných pytlících jsem spatřil něco po deváté hodině 30.11.2006. Samotná transplantace probíhá podobně jako transfuze krve, pomalu se to plíží hadičkou až do žíly, trvalo to asi 40 minut a pak bylo po všem...Hned jsem byl napojen na přístroj, který měřil každých 30 minut tlak a byl jsem často kontrolován, jestli se neobjeví nějaké nežádoucí příznaky asi dalších 12 hodin. Protože se vše jevilo být v pořádku, z "tlakového přístroje" jsem byl odpojen a najel jsem opět na svůj již zažitý každodenní režim...Tahle kapitolka je dost stručná, ale myslím, že věcná...

Chemoterapie

2008-03-13T19:16:00.000+01:00

12.6.2007 23:03 | Sagittario78 |

Tak vzhůru na chemoterapii...

V mém případě se jednalo o chemoterapii v tekuté podobě (cytostatika), celkem jsem podstoupil tři cykly, pochopitelně v jistých časových odstupech.

Byl jsem ubytován na dvoulůžkovém pokoji, klimatizace, plazmovka s úhlopříčkou 120cm, bar, hydromasážní box se 36-ti nastavitelnýma vodníma tryskama, terasa 68 m2, obsluha na pokoji min. 6x denně....:o))) Ne, vážně, bylo to pěkné prostředí, to ještě popíšu v samostatné kapitole.

Jak už jsem napsal, byl to dvojlůžkový pokoj, měl jsem tam jednoho společníka, starší chlapík, myslím, že mu bylo 50, ale vypadal daleko mladší. On se rozhodl po měsíci léčbu ukončit a tak mi tam následně šoupli kluka téměř stejně starého jako jsem já, dodnes se vídáme.

Zde jsem nakonec strávil necelé dva měsíce a podstoupil dvě chemoterapie. Neměl jsem úplně přesnou představu co mě čeká. Probíhalo to tak, že jsem po dobu 5-ti dnů dostával buď 1x nebo 2x denně lahvinku cytostatik. Po skončení cyklu se tělíčko nechalo zhruba dva až tři týdny odpočinout, odebraly se vzorky kostní dřeně a zjišťovalo se jaký to mělo efekt. Troufnu si odhadnout, že první chetorepie je taková "mapovací", zatímco ta další už je podávána cíleněji. To znamená, že se onen koktejlík namíchá trošku jinak, na základě předešlých výsledků. Tahle "dobrota" má za úkol zmasakrovat buňky v lidském těle, všechny, jak ty zdravé tak i nemocné. V tu chvíli je z člověka svým způsobem miminko, se zásadně oslabenou imunitou, tudíž se stává náchylnějším na všelijaké bacily a bacílky a bakterie...Mně se stalo to, že si na mě vyšlápnul bacílek, kterého jsem měl v sobě strašně dlouho a byli jsme celkem dobrý kámoši. Jakmile ale vycítil, že jsem slabší, využil toho a dal se do mě. Tak mi pan doktor připravil nějaká antibiotika a museli jsme ho zmasakrovat taky....chudák, kdyby věděl do jakého průšvihu se žene...:o) Pochopitelně probíhala i podpůrná léčba formou všelijakých prášků a injekcí, po celou dobu co jsem byl v nemocnici.

Je jasné, že po takových dvou chemoterapiích člověk neskáče radostí dva metry do vzduchu, ale dá se to zmáknout. Víte, jakékoli komentáře týkající se prožitků jsou opravdu dost subjektivní, každý to prostě snáší jinak, ať už fyzicky nebo psychicky. U mě se dostavily takové "běžné" záležitosti jako nechuť k jídlu, nebo únava, občasná nevolnost a pár chlupů jsem taky pustil. Nechal jsem se pak i ostříhat, ale vlásky jsem ještě měl.

Po těchto dvou chemo-cyklech jsem byl dokonce propuštěn domů, asi na 14 dní, což bylo strašně fajn, přeci jen si člověk rád odpočinul od nemocničního prostředí, viděl zase svoje blízké atd.

Ještě než mě propustili domů jsem byl informován o tom, že pro mě našli dárce, respektive dárkyni kostní dřeně, čekalo se jen na finální potvrzení, to nakonec přišlo. Takže když jsem se vrátil zpět do nemocnice, byl jsem už uložen na transplantační jednotku, kde jsem podstoupil zatím poslední chemoterapii, která mi přeci jen dala zabrat o něco víc než ty dvě předešlé. Pěkně mě vyčistila a připravila ve mně vhodné podmínky pro samotnou transplantaci...

Dalších 48 hodin

2008-03-13T19:15:00.000+01:00

11.6.2007 16:16 | Sagittario78 |

V následujících dvou dnech mi byly provedeny další krevní odběry, dokonce i první dva odběry kostní dřeně + vzorku kosti z pánevní oblasti. Vlastně tři, jeden se nepočítal proto, že mam strašně tvrdou hrudní kost a moc dřeně ze mě nedostali. Jen pro představu (subjektivní pocity se pochopitelně můžou diametrálně lišit): bolestivější pro mě například bylo šití stehů. Jinak jsem cítil spíš takový velký, trochu nepříjemný tlak na prsou. Odběr pochopitelně probíhal s lokálním umrtvením, takový frajer jsem zase nebyl:-) A netrvá to moc dlouho, než se člověk rozkouká, je po všem.

Pokud tyhle řádky čte někdo, kdo přemýšlí o darování kostní dřeně, nemusí se vůbec děsit, u takového člověka samotný odběr probíhá poněkud odlišně a věřte, že se není čeho bát.

!!! odpovědi na vaše otázky týkající se odběru aj. naleznete zde !!!

V den druhý, někdy odpoledne si mě paní doktorka pozvala na ošetřovnu, aby mi sdělila diagnózu. "Máte akutní myeloidní leukémii"(co to vlastně je???), a pak hned pokračovala s dalším vysvětlováním, jenomže mně začalo strašně hučet v hlavě a jedna z prvních otázek, která mi vyskočila před očima byla "...kolik mám ještě času?...", ale pak jsem se přeci jen soustředil. Opravdu je teď dost obtížné vysvětlit co jsem v tu chvíli cítil, asi spíš takový zmatek smíšený se strachem, protože jsem toho o leukémii jako takové vůbec nic nevěděl, tedy téměř nic. Nikdy mě to nezajímalo a nepředpokládal jsem, že mě to někdy zajímat bude natolik, abych nekončil jen u jedné dárcovské SMS na popud obrovského billboardu, který jsem jednou někde viděl.

Tehdy jsem byl na pokoji ještě se dvěma spolupacienty, které jsem tak nějak ani moc nevnímal, když jsem se vrátil zpátky. Šel jsem hned na balkon, který k pokoji patřil a zapálil jsem si. Zapálil jsem si pak hned asi ještě dvakrát. Zde přichází moment, kdy opět děkuji (dík Simčo, sestro moje), protože ten den za mnou měli přijít rodiče. Neuměl jsem si představit, že jim sděluji něco takového, v ten moment mi jakoby docházel dech a nějak mě začaly pálit oči. Jediný člověk, kterému jsem to byl schopen říct byl můj velice dobrý přítel. Jinak jsem dával přednost psané formě. Ono těch lidí, kterým jsem dal o svém zdravotním stavu vědět ani moc nebylo, pokládal jsem za důležité informovat jenom své nejbližší, no nakonec se to stejně dozvědělo víc lidí než bych si přál, ale jak k tomu došlo popíšu v nějaké z příštích kapitol, byla to sranda:-)

Tak jo, jdem na chemku...

Jak to vlastně začalo

2008-03-13T19:11:00.001+01:00

11.6.2007 16:15 | Sagittario78 |

...ještě než paní doktorka odešla, vzpomněl jsem si, že je vlastně zítra Nový Rok (2007) a tak jsem jí popřál všechno NEJ. Mimo jiné také co nejméně pacientů s takovým onemocněním jako je leukémie. A pak jsem si lehnul zpátky na postel a čekal, až bude půlnoc, abych si zhasnul v pokoji a koukal na přehlídku všelijakých těch barevných ohňostrojů...

A jak jsem k tomu vlastně přišel? Tou dobou jsem byl ještě vlastně ve Velké Británii, ale to mi docházelo až zpětně, až když už jsem byl v nemocnici. Pociťoval jsem obrovské bolesti v zádech, ale protože jsem pracoval fyzicky, nepřikládal jsem tomu žádný zvláštní význam:"prostě jsi se blbě hnul...", říkal jsem si. Jenže ty bolesti byly čím dál tím častější, takže jsem se šupem vrátil domů nadopovaný všelijakými prášky proti bolesti.

Pak se připojily horečky a najednou jsem se ocitnul v situaci, kdy jsem pomalu nebyl schopný vstát z postele, natož pak do sebe dostat nějaké jídlo...a jako "třešinka na dortu" krvácení z nosu...to už jsem tušil, že něco není v pořádku. Jsem jedním z těch hlupáků, kteří navšíví doktora až tehdy, není-li zbytí. Raději se zde ani nebudu rozepisovat o mých prvotních návštěvách u obvodní lékařky, natož pak o dalším nejmenovaném lékařském středisku, kde mi po dlouhých a dost nepříjemných dohadech (dík Simčo) nakonec laskavě odebrali krev a provedli celkové vyšetření.

Ještě ten den (a věřte, že byl neskutečně dlouhý) jsem byl ve večerních hodinách přijat na lůžkové hematologicko-onkologické oddělení Fakultní nemocnice v Plzni . Dostal jsem hned také svůj první krevní příděl, jak mi bylo později řečeno, vypadal jsem "strašně" a já konečně (ne)spokojeně usnul.